Os desafios do paciente onco-hematológico

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Ao pessoal que acompanha o Transplantando, produzi esse texto para o Instituto Oncoguia, o maior portal de apoio ao paciente com câncer do país, fruto de um convite que recebi para me tornar Colunista oficial do Instituto. Espero que gostem…

http://www.oncoguia.org.br/conteudo/os-desafios-do-paciente-oncohematologico/8884/1020/

OS DESAFIOS DO PACIENTE ONCO-HEMATOLÓGICO

Antes, um primeiro registro é necessário. De agradecimento ao Oncoguia pelo convite e pela oportunidade de abordarmos em uma ferramenta tão difundida a realidade de uma parte da “onco” ainda pouco explorada, e que ainda desperta muita curiosidade, estigmas e dúvidas na nossa população.

Isso porque ao contrário dos cânceres de ocorrência mais comum, chamados de sólidos, há uma grande quantidade de patologias que desencadeiam o câncer a partir de um composto indispensável para a nossa vida: o sangue.

Nosso desafio? Fazer com que o sangue deixe de ter protagonismo apenas nas séries de vampiros infanto-juvenis e nos noticiários associados à violência, e que possamos efetivamente entender a sua importância para a nossa vida. Também falaremos sobre a não menos importante medula óssea, a nossa “fábrica de sangue”, responsável pela produção em série das nossas hemácias, plaquetas e leucócitos. E vamos entender que nessa fábrica, ao contrário das montadoras de veículos, não há espaço para greves ou férias coletivas.

Interessou-se pelo assunto? A nossa proposta nessa Coluna é trazer mensalmente um tema ligado a onco-hematologia. De forma séria, mas bem-humorada. Expondo os problemas, mas procurando soluções. E tudo com MUITO otimismo, até porque para a “Onco” de hoje já contamos com um grande “Guia” para a cura, que juntos dão nome a esse Instituto. Venha conosco, e #salvemaisum.

Nessa primeira jornada, não temos como fugir de um tema nacionalmente explorado na última semana: a série de reportagens sobre o câncer feita com muita propriedade pelo Jornal Nacional.

Na edição da última quinta-feira, foram expostos os graves problemas logísticos, financeiros e estruturais enfrentados pelo INCA (Instituto Nacional do Câncer) e pelo REDOME (Registro Nacional dos Doadores de Medula Óssea) que refletem diretamente no índice de sucesso dos tratamentos dos pacientes. Não por outra razão, Luciana Holtz, que preside com maestria o Oncoguia, disse que a reportagem tinha “tudo a ver” com a gente.

E trocadilhos à parte, não falta ao INCA “capacidade” e muito menos engajamento e esforço de seus profissionais para entregar à população um serviço de qualidade. São, na verdade, grandes obstinados que apesar dos salários defasados e das condições de trabalho nem sempre favoráveis, mantêm suas atribuições e conseguem fazer muitas “limonadas” com os parcos “limões” que lhes são oferecidos.

Investimento público na saúde! É o que deve (ou pelo menos deveria) estar na pauta diária de discussão no congresso e com profundidade e detalhamento nos orçamentos públicos. E é justamente esse investimento (ou a falta dele) que está levando a vida de muitos brasileiros e recheando de desesperança aqueles que dependem do Sistema Único de Saúde para tratamento do câncer.

No caso dos pacientes onco-hematológicos que dependem de um transplante de medula óssea, há uma universalização dessa dependência. Da Presidente da República, ao menos abastado dos brasileiros, todos que dependam deste transplante e que não tenham um doador na família terão que recorrer ao REDOME, o registro nacional de doadores que é coordenado e gerido pelo INCA.

Significa dizer que sendo pobre ou rico, branco ou preto, feio ou bonito, tendo ou não plano de saúde privado, o paciente com indicação de transplante de medula não aparentado está umbilicalmente ligado ao governo e dele depende para sobreviver. Afinal, não há transplante sem doador!

E é ai que a falta de investimento começa a mostrar suas facetas. Falta investimento para aumentar quantitativa e qualitativamente o cadastro de doadores, que precisa crescer de forma a contemplar o maior número de etnias possível em todo o país. Hoje existem discutíveis cotas que limitam o número destes cadastros por Estado.

Falta também investimento para que os mais de 3,8 milhões de brasileiros já cadastrados sejam conscientizados da necessidade de manter seus dados atualizados, para possibilitar o encontro quando houver compatibilidade. Eu, na condição de paciente transplantado de medula, posso garantir que receber a notícia de que a minha doadora não estava sendo encontrada foi mais difícil que o próprio diagnóstico da leucemia. Felizmente, no meu caso, ela (sim, uma linda mulher!) atualizou seus dados a tempo de salvar a minha vida. Quantos outros podem não ter a mesma sorte? E aqueles que não têm nenhum doador identificado?

Outro ponto. Quase não se vê campanhas institucionais voltadas à conscientização em relação ao processo de doação de medula óssea, o que leva muitas pessoas já cadastradas como doadoras a desistir da doação quando procuradas pelo REDOME. Não se deve condenar a desistência, já que a doação é sempre voluntária, mas lamentar que a mesma se dê por desinformação.

Esse é o reflexo na medida em que REDOME, também pela falta de investimento, não possui disponibilidade para enviar equipes presenciais multidisciplinares quando o doador é encontrado, que poderiam ser compostas de médicos, assistentes sociais e psicólogos. O contato é feito na maioria das vezes por telefone e através de correspondência, uma linguagem fria que muitas vezes não passa a segurança necessária ao potencial doador de medula.

Em outro encontro, quero dedicar exclusivamente ao detalhamento desse processo de doação de medula, tão estigmatizado por alguns. Poder contar a experiência de ter recebido uma nova medula, e ainda de ter o privilégio de ter conhecido e poder apresentar a pessoa que salvou a minha vida, é o combustível para que essa Coluna (que não é a vertebral) possa se tornar uma ferramenta de consulta a ser utilizada por tantos outros que passam por situação semelhante.

E falando em Coluna, e apenas para não perder a oportunidade, por favor, não confundam a medula óssea com a medula espinhal, ok? A medula óssea é o tutano, o tecido que se encontra dentro dos ossos, de onde se originam as células do sangue e do sistema imunológico. Já a medula espinhal é uma extensão do cérebro, estendendo-se da base do crânio até logo abaixo das costelas. No “popular”, e para não ficarem dúvidas, doamos apenas o líquido da medula óssea, que se recompõe naturalmente, e não temos “arrancada” a medula espinhal, como muitos imaginam. Falaremos sobre isso.

Bom, para um primeiro encontro acho que evoluímos bem, entendendo que a falta de investimento na saúde e a sua correta aplicação estão tirando de muitos de nós a possibilidade de enfrentamento justo da doença. Alternativas? Que tal começando com “carimbar” a propaganda do Estado para efetiva conscientização da população ao contrário de permitir a “derrama” de dinheiro público para exaltação de agentes políticos?

Ainda abordaremos outros problemas decorrentes dessa realidade, como a fila de espera de leitos para realização de transplantes e cirurgias exigidas durante o tratamento e as formas de reduzir ou eliminar essa espera.

Por outro lado, temos de ter a convicção de que independentemente da extensão dos problemas, temos que manter a fé, o otimismo e o bom humor em dia. Foi assim que chegamos à cura, foi assim que surgiu o nosso #salvemaisum, e é assim que acreditamos em um futuro em que o câncer pode até continuar sendo um pequeno obstáculo, mas jamais intransponível para a sequência desse turbilhão de emoções que chamamos de VIDA, que será defendida nessa Coluna de forma intransigente.

Até o próximo encontro!
Gabriel Massote
#salvemaisum #oncoguia

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Bastidores (Esquenta, Filme e Prêmios)

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Quanta emoção para uma semana! A começar pela agenda, que começou em Uberlândia na segunda, Rio de Janeiro terça e quarta, uma passagem pela metrópole Coromandel na quinta e amanhã São Paulo. Nesse ritmo vamos parar em Paris no domingo. hahaha. Quem sabe…

Nossa ida ao Rio de Janeiro desta vez foi para contemplar as histórias de superação no especial de fim de ano do dominical “Esquenta”, feito com muita personalidade pela Regina Casé, da qual, aliás, sempre gostei e posso dizer que a impressão depois de conhecê-la pessoalmente é ainda melhor.

Dentre essas histórias, vou contar uma especial: que tal a do Marcos Vinícius, um jovem de Brasília, catador de lixo que trabalha numa exaustiva carga de trabalho o dia inteiro. Sabe o que esse cara faz à noite? FA-CUL-DA-DE!!! É isso mesmo, correu atrás do FIES, e dá pra gente o exemplo de quem quer arruma jeito. Quem não quer, arruma desculpa.

Marcos

E quando o cara é especial, é realmente diferente. Quando mencionei a ele sobre o Salve Mais Um e perguntei (ingênuo que sou) se ele se interessaria em doar sangue, ele me saca da carteira com muita tranquilidade o seu “porte” de doador! E assim vamos aprendendo…

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Por fim, fomos jantar juntos no restaurante próximo ao Hotel depois do programa. E aí tive a exata compreensão da minha insignificância perante pessoas evoluídas como essa. Bom, o Projac disponibiliza um voucher de R$ 45,00 para jantar, até aí normal. O que realmente me impactou é que com esse valor, ele fez a sua refeição, e mandou embalar outros dois sanduíches para viagem, para levar aos seus dois irmãos mais novos em Brasília de avião no dia seguinte!! O fundamento? Sim, CLAAARO que perguntei. E a resposta veio com uma simplicidade que deixa marcas:  “Ah, eles vão adorar esse sanduíche”. Fala por si só, né?

No programa em si, outras 9 histórias foram contadas, de morador de rua que teve que aprender a produzir cobertor pra não morrer de frio (e que hoje ensina o ofício e gera renda a moradores de rua), ao nosso Salve Mais Um.

Dessa vez, nossa participação foi mais reduzida, mas não menos emocionante. Pudemos reforçar a necessidade das pessoas se cadastrarem como doadores de medula óssea e de atualizarem seus dados no REDOME. Da última vez que fomos lá, inclusive, derrubamos o site do Inca tantos foram os acessos. Lembrando a todos: http://redome.inca.gov.br/doador-atualize-seu-cadastro/

Sobre o programa, alguns registros para vocês. Fala sério, Caetano fazendo o símbolo do Salve Mais Um foi demais! Espero que não cortem eu cantando “A fé não costuma faiá” com Caetano e Gil! hahaha. O programa vai ao ar no último domingo do ano.

Mas a semana estava só começando. Na quinta-feira, fomos agraciados com a divulgação do nosso tão sonhado curta metragem, um capítulo à parte na minha história e na do Salve Mais Um.

A delicadeza com que o cineasta Renato Cabral contou a nossa história nos emocionou muito. A homenagem feita à pequena Ana Luiza reflete o que pensamos sobre a vida e as pessoas. Foi impossível conter as lágrimas.

Para quem não sabe, a Ana Luiza, com poucos meses de vida, foi diagnosticada com leucemia, e quando eu estava no momento MAIS difícil da minha jornada, recebi essa foto de sua mãe, a querida Dani.

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Essa foto mexeu demais comigo. Como uma mãe, com uma filha passando por tamanha dificuldade, ainda arrumou tempo para passar uma mensagem de força a um ilustre desconhecido? Era preciso fazer alguma coisa.

Apesar da excelência do Hospital do Câncer de Uberlândia, o caso dela desafiava a medicina. E assim, em meio a pesadas doses de quimioterapia, resolvi tentar judicialmente um tratamento alternativo experimental no Hospital Sírio Libanês, que seria sua única chance de sobrevida. Posso hoje dizer: foi o estalo de Deus para a minha vida.

Deus proveu! Conseguimos. Nada disso seria possível sem apoio do meu irmãozão Júlio, exímio advogado que conheci graças a essa história e que prontamente também topou a parada para viabilizarmos esse tratamento. Ana Luiza foi a primeira bebê do mundo submetida a esse protocolo, que demandou inclusive autorização de uma junta internacional. Seu caso foi muito peculiar. Ela se foi, é verdade, após uma resistência incrível e contra todos os prognósticos que diziam que não chegaria a 1 aninho de vida (27 de julho, mesmo dia que eu), mas deixou rastros de ensinamentos por onde passou, e o curta do Salve Mais Um não poderia se furtar a essa homenagem. Com vocês, o nosso Salve Mais Um:

Lançado a menos de 48 horas, o vídeo já foi acessado por mais de 40 mil pessoas no face, vimeo e youtube. E ainda viajará muito, temos certeza disso. Obrigado Renato Cabral pelo presente de VIDA…

Acabou a semana? Que nada! Depois do vídeo divulgado na quinta, a nossa sexta-feira ainda reservava a última (espero) surpresa da semana. O Salve Mais Um foi o vencedor do ‪#‎PrêmioGeraçãoDigital2015‬ como melhor Startup Inovadora de 2015! E aqui não posso deixar de registar os agradecimentos pelos votos de vocês pelo site do evento, e o talento do nosso Gabriel Ferreira, que fez a apresentação do Projeto perante um seleto público. Vejam aí o nosso capitão com a taça! Tiaguim, obrigado por formar esse timaço, que ainda tem vários outros protagonistas!

Bom gente, acho que por essa semana bastam de emoções. Mas se tratando de Salve Mais Um, falo de novo sem pestanejar: vem novidades por aí!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 anos de transplante! 2 anos de idade! Os 2 melhores anos da minha vida…

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11/11. Essa data representará para sempre o meu renascimento, que se deu de várias formas, em todas as áreas na minha vida.

E as comemorações começaram ontem mesmo, quando chego em casa e sou recepcionado (de surpresa!!) desta forma pela minha esposa… Ela é demais!

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Sra. Leucemia, apesar da aversão inicial a Vossa Senhoria, tenho a lhe dizer que sou muito grato à sua estada conosco. Foi a partir de você, que Ana Gabriela voltou para a minha vida, de uma forma improvável e inesperada. Foi através de você que pude ver que a vida não tem nenhum sentido quando não ajudamos ao próximo e valorizamos momentos com família e amigos. Foi por você que pude conhecer a pessoa mais especial do mundo, Elza, minha salvadora e que com sua simplicidade nos ensina o real sentido da palavra “ser humano”. Foi na luta contra você que criamos o Salve Mais Um, que procura dar a sua contribuição na doação de sangue e medula óssea. E Graças a você conheci pessoas especiais demais e fiz muitos amigos de morada e de fé, daqueles para a vida inteira. E como foram grandes os desafios até o grande dia…

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Posso dizer sem nenhum constrangimento e com toda a convicção: Deus, obrigado por permitir que eu passasse por tudo isso. Se pudesse escolher?? Juro por ELE, escolheria passar por tudo de novo.

Um agradecimento especial a todos que permitiram que chegasse até o transplante: Liliane, Lu, Gláucia, Emerson Castro, ATMO, Lourival, Danilo, Tiago, Camila, mãe, família, amigos, apoiadores, médicos, enfermeiros, e de tantos que outros não declinados e que sabem o quanto me ajudaram.

E a todos vocês que me acompanham, e de tantas famílias que convivem com entes enfermos, só deixo registrada a minha receita: fé, otimismo e bom humor. Sabemos que a luta contra a doença pode ser muito inglória e deixa marcas, mas mesmo quando as coisas não acontecem como planejamos, devemos ter a tranquilidade de que lutamos até o fim, para que até mesmo a passagem seja melhor compreendida e absorvida pela família e amigos. Pois aos olhos de Deus, tudo já está escrito!

2 anos! Viva a (nova) vida… 

Esclerodermia

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Acho que a-g-o-r-a encerrei todas que terminam na categoria “mia”! Depois da pneumonia e dá leucemia, agora é a vez da Esclerodermia. Faltam algumas figurinhas pra completar as “ite” e as “eia”. hahaha.

Esse ano de 2015 já deu um time de futsal:

Sai: Leucemia

                                                Entra: Esclerodermia

2) Dengue Hemorrágica            3) Hérpes Zóster                      4) Catapora                

                                                     1) H1N1

Uma doença que parece nome de álbum de Rock, né não?

Bom, vamos às formalidades e apresentações, pois é muita falta de educação deixar de apresentar aquele (ou aquela) das quais nos dignamos a falar a respeito.

Antes disso, mas falando nisso, dia 11/11, próxima quarta-feira, estarei comemorando MUITO os 2 anos do transplante de medula óssea que me devolveu a vida à vista, e a saúde em suaves prestações mensais. Nada mais justo: consumo racionado da vida. Ou seria estocagem do vento? Desculpem, foco Gabriel!

E é nesse ponto que chegamos. O transplante de medula, um dos maiores procedimentos que um ser humano pode ser submetido guarda lá as suas surpresas, que vão contra tudo o que conhecemos pelo senso comum.

Por exemplo, sabiam que um transplantando de medula ter uma quantidade moderada de rejeição (que eles chamam de GVHD) pode funcionar com um importante mecanismo de defesa para evitar a volta da doença?

Sim, por incrível que pareça, a constante “briga de cumpadi”  das células da minha doadora e meu organismo evitam o campo limpo e a arejado para a doença se reorganizar. Não é demais?

É como se fosse um seguro. Você paga por ele, nunca quer acionar, mas fica tranquilo ao saber que SE PRECISAR, ele estará lá para ter dar cobertura. Refiro-me à seguro de carro, de casa, viu gente? Pois seguro-saúde nem sempre contempla garantias tããão generosas… rsrsrs

No meu caso, a rejeição está se manifestando em forma de esclerodermia sistêmica. Conceito na galera, com meus pitacos pois não sou de ferro:

“Existem dois tipos de esclerodermia (que significa “pele dura”): a forma sistêmica (esclerose sistêmica), que afeta os órgãos e sistemas internos do organismo, além da pele [É NÓIS] e a localizada, que afeta uma área determinada da pele.

Os adultos, especialmente as mulheres [TINHA QUE SER EU, CÉLULAS FEMININAS E TALS, NÉ ELZA…], têm maior propensão a desenvolver a esclerose sistêmica, enquanto a esclerodermia localizada é mais comum em crianças.

Acredita-se que haja uma base genética para a doença, pois a ocorrência é mais comum entre pessoas que têm familiares com outras doenças autoimunes, como o lúpus. Em alguns casos, existe mais de um familiar com esclerose sistêmica, embora, em geral, somente um membro da família seja afetado.

Existem dois tipos de esclerose sistêmica: a cutânea limitada e a cutânea difusa. A diferença entre elas está na extensão do acometimento da pele. Na esclerose sistêmica limitada, o espessamento da pele envolve somente mãos e antebraços, pernas e pés. [É  A NOSSA]

Fonte: https://www.hospitalsiriolibanes.org.br/hospital/especialidades/reumatologia/Paginas/esclerodermia.aspx

Resumo da ópera: a rejeição se deu em mim desta forma, com enrijecimento de partes da pele nas pernas, abdômen e costas, e que se não tratado, pode evoluir para o tórax, dificultando a inspiração (que aliás não tem faltado né amor?? rsrs). É o meu Protex contra a leucemia. 

Mas por quê está internado uai? Bom, para tratar essa rejeição, entrei em um esquema de tratamento pesado que envolve muitos corticoides, imunosupressores, e aí vem junto um batalhão antiaéreo, com antibiótico, antiviral, antibacteriano e anticorinthiano, ops, sem esse último, pois esse já foi esse ano, deu pra pegar não…

Deem uma olhada na jornada 100 comprimidos da semana (nessa tabela ainda faltam alguns….)

remédios

E foi da conjugação de 2 desses remédios que veio o motivo desta internação. A associação entre altas doses de corticoide e antibiótico geraram uma dor nas pernas que não estava resistindo a controle nem por doses de morfina! Uma dor 10 em 10. E olha que morfina é niceeeeeee, rsrsr.

O fato é que tenho um novo tratamento à vista. Um rabisquinho na agenda perto do que já passei. Na prática, um protocolo para não deixar a esclerodermia avançar, tratamento que vai de 9 meses a 2 anos, sem nenhuma alteração importante na qualidade de vida. O que sabemos é que vou inchar um bocado por causa dos corticoides, e poderei a médio prazo ganhar apelidos mais volumosos do que Salsicha ou outros enlatados afins. Kiko? Fofão? Daí pra baixo!

Logo logo estou de volta pra casa… #ahhhhesseanoeuchupomanga

Estou em São Paulo, onde fiz meu tratamento. E quando vejo que os novos leitos do Hospital são maiores que o meu apartamento, só penso como não seria bom se todos nós brasileiros corretos e pagadores de impostos pudéssemos tratar nossas doenças em ambientes como esses. Ah, se a CPMF servisse pra isso!! Seria o primeiro a apoiar. Eu até comeria o vento por isso!

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Se Deus me concedesse um desejo, eu desejaria que todos os enfermos desse país tivessem condições de lutar e expressar sua garra pela vida em um ambiente que não precisa ser refinado, mas limpo, adequado, com profissionais habilitados e que possam ser os braços de Deus para permitir o milagre acontecer. Utopia? Talvez… mas os grandes sonhos, assim como o conhecimento, NINGUÉM tira da gente, nem o banco!

Só não falo em Hospital Padrão FIFA, pois esse último já pegou 20 anos na Papuda!

Sou muito grato e fui um grande privilegiado por ter tido acesso a isso tudo, por saber o valor que isso representa, mas enquanto estiver recebendo as duplicatas da vida para saldar, procurarei fazer minha parte, como voluntário, como profissional remunerado do direito, como cidadão e como homem.

Aproveitando, Arnaldo, obrigado por ajudar Uberlândia na aprovação da expansão dos Hospital do Câncer.

Meninos do Salve Mais Um, obrigado pela inspiração e pelos projetos que estamos conseguindo viabilizar juntos. Projetos de vida. Tem uma charge perdida aí hein? Logo logo saberão! Obrigado Júlio para parceria profissional e de exemplos. Tenho muito orgulho de poder viver e prover minha família a partir dos trabalhos que temos desenvolvido em conjunto. Obrigado RibeiroSilva pelo esteio, confiança e pelos 8 anos de parceria.

Obrigado família querida. Obrigado a vida. E pre-pa-ra que vamos esclerodermizar!!!!!

esclerodermia

Um susto daqueles… 6 mil plaquetas, transfusões e uma nova história…

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6 mil plaquetas. Para quem já teve alguma doença hematológica, sabe o que é isso. Essa quantidade representa um limite extraordinariamente crítico (uma pessoa normal tem de 150 a 450 mil plaquetas). Na última vez que cheguei a esse “volume morto”, a minha Cantareira ostentava nada mais nada menos que 97% de células cancerígenas.

E como “bons” seres humanos, a primeira coisa que pensamos: “iiiiiiii, deu *&#% de novo!!!”

Mas dessa vez o pão caiu com a manteiga para cima. Graças a Deus a torneira de plaquetas ficou aberta por motivos desconhecidos, mas que não tem relação com a medula óssea.

Mesmo esbanjando confiança, sempre fica aquela dúvida cruel: “Será que vamos ter que começar tudo de novo, DE NOVO !!?”

Algumas pinceladas desse sentimento tiveram início quando os médicos pediram os famosos exames na medula. Mas posso falar de peito cheio: em nenhum momento deixei de pensar positivamente.

Ah, os transplantados!! Torcemos para ser dengue, vírus ou até super bactérias. Não sendo a nossa doença de base, vale qualquer coisa. Como diria a célebre frase, “torcemos até contra o vento”. Alívio, é a palavra da vez, junto com muito agradecimento a Deus.

Mas essa nova situação chamou a atenção para algo muito importante, que responde pelo nome de PLAQUETAS. A maioria de vocês já conhece a nossa rede social SALVE MAIS UM, e a efetividade que estamos humildemente conseguindo com muitas doações de sangue. Mas temos talvez negligenciado – ou ao menos dado menos atenção do que se deve – à doação de plaquetas, que por ser pouco difundida, muitas vezes tem poucas doações, e não raramente falta em nossos hemocentros.

Para se ter uma ideia, para fazer uma bolsa de plaquetas, são necessários até 10 doadores de sangue. Agora, quando a pessoa doa as plaquetas diretamente, a proporção passa a ser de 1 doador para 1 bolsa, e de melhor qualidade para o paciente.

As únicas diferenças para quem vai doar é que o procedimento demora mais um pouquinho se comparado a doação de sangue. A outra diferença é ainda mais legal: é possível doar plaquetas todo mês, inexistindo a limitação para doação de sangue, que é de 4 doações ao ano. Legal, né?

Cliquem no link abaixo e vejam o vídeo que fiz recebendo as “amarelinhas” na última sexta-feira e explicando a importância da doação de Plaquetas.

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Clique aqui e veja o vídeo

O que fica de tudo isso? Não podemos perder a fé, mesmo quando todos os indícios apontam para outra direção. Estava realmente preparado para notícias difíceis, e espero assim estar em outras oportunidades que a vida me colocar frente a frente com decisões importantes. A minha decisão? SEMPRE ENFRENTAR, com muita confiança em Deus.

Continuo internado até descobrir qual é o vírus modinha da vez, para dar o efetivo combate, permitindo assim que a medula volte a produzir com tranquilidade. Também serão infundidos anti-corpos (imunoglobulina) para reforçar meu sistema imunológico.

Fiquem todos com Deus e chega de sustos em 2015!

Doação de Medula amanhã em Uberlândia

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Pessoal, o programa Carona, da TV GLOBO Integração, ao lado de toda a nossa equipe do Salve Mais um, estará amanhã no Hemocentro de Uberlândia a partir das 12:00 horas para cadastrar uma legião de novos doadores de medula óssea. Obrigado pelo convite Cecília Ribeiro.

Abaixo o link da reportagem da TV Globo com maiores detalhes. Contamos com vocês!!! #salvemaisum

http://redeglobo.globo.com/mg/tvintegracao/noticia/2015/07/carona-convida-voce-para-o-cadastro-de-doadores-de-medula-ossea.html

O que está por trás desse beijo?

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Não sei se o meu vocabulário está à altura dessa resposta. Mas tenho por obrigação ao menos tentar falar sobre o assunto com o senso de justiça e gratidão que sempre carreguei, e com o amor que certamente aflorou após muitos “dias de luta”, e porque não dizer“dias de glória”, para completar o lindo verso do Charlie Brown.

E é impossível começar a falar sobre “o que está por trás desse beijo?” sem falar de Elza.

Enquanto eu ainda gozava de saúde plena, uma mulher que reside no interior de Rondônia (sim, Rondônia existe, é cheio de pessoas incríveis e que não são feias, viu Sr. Rafael Bastos?) decidiu que poderia ajudar ainda mais outras pessoas. Poucos sabem do apoio que ela já prestava a pacientes em hospitais, mesmo aqueles relegados à própria sorte. E talvez por impulso (eu já acredito que por chamamento divino!) decidiu cadastrar-se como doadora de medula óssea.

Alguns meses depois, lá estava eu, ainda em 2011, começando a lidar com o diagnóstico de uma leucemia que já tomava mais de 97% das minhas células. Hoje, graças a Deus (e graças a Elza!) estou aqui com 100% das células dela correndo em minhas veias. Células femininas, que carrego com muito orgulho, apesar dos erros de baliza que inexplicavelmente se tornaram um tanto quanto mais frequentes. Por trás desse beijo??? Elza Boaro!

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Mas não para por aí. Por trás desse beijo, ainda está o carinho de minha querida mãe. Se fiquei – entre idas e vindas – internado por alguns anos da minha vida, não posso dizer que minha mãe não tenha vivido a mesma experiência e com a mesma intensidade. Foi a partir do carinho (e da paciência!!) dela que percorri toda essa caminhada. Obrigado mãe, por tudo! E obrigado pai, que apesar dos 14 anos de saudades, deixou de herança os seus valores e a envergadura ética e moral que sustentam a mim e a meu querido irmão.

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Ah! Por trás desse beijo no dominical “Esquenta”, que vai ao ar no Domingo (ah vá!!!), também estão uma equipe fantástica de médicos, enfermeiras, auxiliares de enfermagem, copeiras, e as minhas amigas da limpeza que fizeram de um tudo (quando digo tudo, é tudo mesmo!) para que os momentos no Hospital fossem menos penosos. Um carinho especial a Dra. Yana Novis, Dr. Vanderson Rocha e toda equipe do Hospital Sírio Libanês. Minha gratidão também ao Hospital do Câncer de Uberlândia, onde fiquei por mais de 1 ano, e que por mais absurdo que pareça, ostenta dois adjetivos quase impossíveis de ser conciliados: público e de qualidade.  Fruto dos esforços do Grupo Luta pela Vida, que paga até mesmo o salário dos médicos, como o daquele mais humano que já conheci, Dr. Elmiro Chaves, que para mim ostenta o selo Lourival Flor de qualidade de ser humano (para quem não sabe, Lourival foi o responsável por me fazer acreditar e entender que a vida, em qualquer ocasião, está muito acima de questões financeiras).

Well, chega de agradecimentos por hoje, senão ficaria o resto da vida agradecendo Liliane Peritore, Lu Braga, Tio Lauro, Tia Cida, e por aí vai. Seria uma leitura sem fim. Vamos ao programa. Comecem avaliando se há algum ponto comum nessas fotos:

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Sim, nelas está representado onde a nossa rede social “Salve Mais Um” chegou. A expressão “ronaldoniana” de indicar o número 1 em riste com uma das mãos, que era usada para comemorar os seus gols com a amarelinha, é hoje a expressão de um novo movimento, que ouso dizer se tratar de um novo estilo de vida. SALVE MAIS UM deixou de ser apenas uma rede social de doação de sangue, plaquetas e medula óssea que já mobilizou milhares de brasileiros, a primeira na história que engaja pessoas a partir do seu próprio tipo sanguíneo. SALVE MAIS UM pode ser uma gentileza no trânsito, a forma de lidar com as doenças e dificuldades, de como tratamos os nossos iguais (e os igualmente desiguais!). Você que ainda não conhece, fica o convite: venha conosco, Salve Mais Um:

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https://www.facebook.com/salvemaisum?fref=ts

http://salvemaisum.com.br/

Da esquerda pra direita, os verdadeiros magos do Salve: Gabriel Ferreira (administrador), Tiago Leite (cartunista, engenheiro), Leandro Gabriel (engenheiro de software) e Carlos Defelicibus (engenheiro de software e stand up comedy). Quanto Gabriel, não?

Quanto ao Programa Esquenta, quero me dirigir aos que ainda ostentam certo preconceito em relação à sua apresentadora e suas atrações.

Regina Casé fez em seu programa uma grande homenagem ao interior do país, mostrando que ninguém precisa ter berço nos grandes centros para ser um instrumento de mobilização na sociedade. Mostrou a força do sertanejo, e trouxe exemplos de profissionais que vieram do nosso Triângulo Mineiro, e que hoje estão na nata intelectual do país, caso do Ronaldo Lemos, que desfila sua competência em todo o mundo. Como é bom saber que a cidade Uberlândia não está limitada aos casos de corrupção desmascarados por outra atração dominical da emissora. Temos mais a mostrar!

Bom, voltando ao tema, a educação e a preocupação de Regina (mesmo nome de minha querida sogra e também da sogra do meu irmão) e sua equipe com seus convidados e plateia, mostram que ela – ao contrário de muitos – valoriza suas origens, e respeita seu passado. E que a gente não precisa entender a posição, a crença, a opção sexual, o gosto televisivo e até mesmo musical dos outros. Limite-se a RESPEITAR, não é mesmo ZECA Baleiro e Zezé di CAMARGO?

Fui recentemente exposto a um dos maiores desafios da minha vida: fui procurado por uma família, que professa a fé dos testemunhas de Jeová, e que por isso não se submetem a transfusões de sangue. Sua filha, ainda muito jovem, e recém diagnosticada com leucemia aguda, ficou submetida a uma grande encruzilhada: abandonar sua vida ou abandonar sua fé. Quanta injustiça!

Felizmente, existe um tratamento alternativo que realiza até mesmo transplantes de medula sem a utilização de transfusões. Final feliz? Infelizmente, não. O plano de saúde negou o tratamento por considerar que a escolha se deu por questão “meramente” religiosa.

Bom, ao lado do meu grande amigo e sócio Júlio César Reis para ações envolvendo saúde, conseguimos uma liminar que a garante ficar com os dois: sua vida e sua fé intacta.  Muitos diriam: “Que ignorância? Prefere a morte ao tratamento??”. E foi justamente ao desenvolver essa ação que cheguei à essa conclusão: não temos que entender, APENAS RESPEITAR.

É assim que acredito em um mundo que pode dar certo. É o que pretendo praticar até o resto da minha vida.

Acharam que esqueci? Claro que não. Afinal, por trás (e também pela frente) desse beijo, está a minha amada esposa, Ana Gabriela.

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É nesse domingo. Exxxxxxquenta, com uma linda homenagem ao Cristiano Araújo, que seria a atração principal desta edição!! Continua sendo. Vai com Deus. E fiquem todos com Ele! “O que temos pra hoje é saudade…”

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