O Câncer e a Infertilidade

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Não é uma regra para todo tipo de câncer. Mas sim, em alguns tratamentos é possível que o (a) paciente venha a ficar infértil.

E aqui é preciso esclarecer um erro comum: a infertilidade não decorre da doença, mas sim da toxicidade do tratamento, sobretudo das quimios e radioterapias. Vejam o que dizem os especialistas:

“A quimioterapia e a radioterapia podem causar infertilidade porque ao mesmo tempo em destroem as células tumorais também podem atingir as células germinativas, as mesmas que dão origem aos óvulos e espermatozoides. Fatores como o tipo de câncer tratado, a idade do paciente, o potencial fértil da pessoa antes do tratamento e o tipo de quimioterapia e radioterapia utilizadas devem ser considerados no momento de avaliar quanto, exatamente, pode existir de impacto negativo no potencial reprodutivo.”

Muitas pessoas lidam com naturalidade com essa possibilidade, outras a consideram como um verdadeiro desastre para sua vida. Lembrando que é apenas uma possibilidade, pois em considerável percentual de casos, o tratamento não interfere na fertilidade do paciente.

Aqui vai um relato de um paciente que enfrentou (e venceu) o tratamento contra o câncer, mas que convive com esse efeito colateral. Sim, a toxidade da radioterapia de corpo inteiro (TBI) que antecedeu o transplante de medula óssea, no meu caso, levou à esterilidade definitiva, comprovada por espermograma, que acusou a presença de nada mais que NENHUM espermatozoide.

Na época, o diagnóstico da doença, que já ocupava 97% das minhas células, ainda veio com a muito bem vinda advertência do médico de que o tratamento poderia levar à esterilidade. Momento de agradecer ao Dr. Rodrigo, do Hospital das Clínicas de Goiânia, que ainda em 2011 alertou que deveria coletar e congelar espermatozoides caso pretendesse ter filhos no futuro.

Sabia decisão. Com a ajuda de pessoas muito especiais, fundamentais para garantir essa logística, congelei “os minino” e hoje ainda posso ser um potencial “papai”. Agora, a forma como se deu essa logística merece ser contada.

O contexto era horroroso: acabava de saber que estava doente e estava internado num quarto de hospital com 4 outros pacientes, cada qual com um acompanhante, o que representava 10 pessoas para um único banheiro.

Mesmo com uma veia pega no braço direito – justo nele, tive que me dirigir ao banheiro com um copinho de plástico, onde todos sabiam o que estava prestes a fazer. Alguns pacientes mais sacanas – tinham ótimo humor, tiravam sarro da situação, como o seu Adair, meu amigo que hoje brilha no céu.

A essa altura, um taxi esperava na porta do hospital para levar “os minino” pra Bariloche, ou para ser mais técnico, levar o sêmen para ser congelado em uma clínica especializada. Foi montada uma verdadeira operação de guerra, pois em no máximo 20 minutos após a coleta, os espermatozoides já deveriam estar congelados na clínica especializada.

Missão dada, missão cumprida. Mas não foi nada fácil, caros leitores. O diagnóstico e a veia pega no braço direito com uma agulha se movendo tornavam quase inexequível o único “ato” que dependia exclusivamente do destro Gabriel.

Associado a isso, o constrangimento de saber que pelo menos 9 pessoas estavam do lado de fora do banheiro aguardando “ansiosos” o resultado do conclave.

Tudo ia razoavelmente bem, até que a Dona Maria Carolina Massote, também conhecida como minha mãe, começa a conversar dentro do quarto. Meus amados amigos, vocês não tem noção do que é TER que fazer o que estava fazendo ouvindo a terna voz da SUA MÃE!! hahaha. Tive que interromper a tentativa, abrir a porta do banheiro e pedir gentilmente à minha querida genitora de que não se pronunciasse até o final do “procedimento”.

Lembram da mãe do nadador Thiago? Em suas provas, ela ficou famosa com seu “Vai Thiago!, Vai Thiago!” vindo das arquibancadas. Desculpe mãe, mas para meu procedimento essa não era uma opção legal. Só faltava estar sob a trilha sonora de “A pipa do vovô não sobe mais”. hahaha

O fato é que num ato heroico (e aqui sem nenhuma falsa modéstia), consegui cumprir a missão. Habemus Papai…

Falo papai, pois apesar de ainda não ter filhos, todo ano tenho que pagar a anuidade “dos minino” pela taxa de congelamento. Ou seja, nem vieram e já estão dando despesas, imagina quando nascerem!! No livro que ainda pretendo escrever quero contar essa e outras histórias com mais detalhes.

Bom, de um tempo pra cá já iniciamos o procedimento de fertilização in vitro (FIV), que é mais efetivo que o da simples inseminação. Fizemos uma primeira tentativa, mas Deus entendeu que ainda não era a hora. A taxa de sucesso para o processo de fertilização gira em torno de 40% por tentativa, e depende de fatores como idade da genitora e qualidade do material. Para nós, bastaria aquele 1%, não o vagabundo do sucesso sertanejo, mas aquele 1% que vem Daquele que tem Poder sobre todas as coisas, também conhecido como milagre de Deus, que já experimentamos em nossas vidas algumas vezes.

Mas a mensagem que quero deixar não é da sorte e condição que tive de conseguir congelar o sêmen antes do início das quimioterapias e radioterapias. Mas sim a de que se você se tornou estéril de forma definitiva, e assim como eu deseja muito ter um filho, essa condição não deve te desestimular.

No meu caso, por exemplo, eu e minha linda esposa já decidimos que independentemente se vamos conseguir sucesso na fertilização, iremos adotar uma criança e dar a ela – até porque não poderia ser diferente – o mesmo amor que nutrimos um pelo outro e que daremos aos filhos biológicos, caso venham. Minha esposa diz que quando o amor não cabe mais dentro da gente e está em vias de transbordar, devemos dividir com a chegada de um filho.

Tenho uma convicção: de que se a esterilidade for o preço a ser pago pela cura, entendo que esse é um preço módico, pois existem outras formas muito bacanas de se ter um filho no futuro, biológicos ou não.

A torcida na verdade é que os tratamentos evoluam e ganhem novas alternativas que tragam menor toxicidade e que reduzam a possibilidade de que os seus efeitos levem à esterilidade. Afinal, estamos dispostos a pagar um preço pela cura, mas sabemos que para muitas pessoas esse preço – o da esterilidade – pode ser muito alto.

A receita então é sempre procurar congelar sêmen para o caso dos homens que estão ingressando para um tratamento contra o câncer, e os óvulos para as mulheres. E se isso não for possível, seja qual for o motivo, e se for confirmada a esterilidade, a adoção vem com uma alternativa muito legal para essas famílias que querem dividir, para depois multiplicar o amor que nutrem uns pelos outros.

Até lá, foco total no tratamento e na luta contra o único vilão dessa história, o câncer. E se da luta resultar esterilidade, vamos partir para a “turma do ÃO”: inseminação, fertilização e adoção.

Um abraço a todos e até a próxima #salvemaisum #institutooncoguia #transplantando
Gabriel Massote

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H1N1 e o paciente com câncer

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Cuidado! É a palavra de ordem. Se para uma pessoa com saúde considerada normal contrair o vírusH1N1 Influenza A já é extremamente perigoso, com altos índices de mortalidade se considerada a relação diagnóstico/óbito, o mesmo vírus, caso venha a ser contraído por quem enfrenta o câncer, potencializa (e muito!) os riscos de evolução para um quadro grave e maior risco de pior cenário.

Não, não estou aqui para alimentar estigmas ou profetizar pessimismo. Muito pelo contrário. Até porque como paciente já enfrentei com galhardia 2 diagnósticos de H1N1. Tem gente até dizendo que se contrair por uma vez mais, pedirei música no Fantástico! No meu caso, se passar um vírus lá no Rio Amazonas, e se ele tiver que pegar alguém, estarei no topo da lista! Rsrs

Bom, tentando adivinhar a sua pergunta, a resposta é sim! É possível contrair H1N1 por mais de uma vez, pois o vírus passa por um processo de mutação, e as nossas células que deveriam estar prontas para não mais desenvolver o vírus, são surpreendidas pelas mudanças em seu código genético, que passa a não ser mais combatido por nosso sistema imunológico. E esse novo vírus ano 2015 modelo 2016 parece ser, inclusive, mais perigoso do que aquele do grande surto de 2009, quando lideramos os casos da doença no mundo. Esse ano veio até fora de hora, antes do inverno.

Também poderá estar se perguntando: por que quem tem câncer corre mais riscos? Fácil essa, não? Em razão de sua imunidade deficitária, que possui contagem de células de defesa inferior a de uma pessoa normal, e que, por isso, se torna alvo fácil não só de vírus como o H1N1, mas de bactérias, fungos e outras patologias.
Bom, já passamos pelo susto, agora vamos trabalhar com as soluções disponíveis.

Hoje o nosso foco vai para os que enfrentam o câncer e demais pacientes hematológicos, mas os cuidados são os mesmos para todos aqueles que estão em grupos considerados de maior risco para desenvolvimento da doença (gestantes, idosos, obesos e outros com problemas respiratórios). Vamos primeiramente aos sintomas:

  • Febre alta
  • Tosse
  • Dor de cabeça
  • Dores musculares
  • Falta de ar
  • Espirros
  • Dor na garganta
  • Fraqueza
  • Coriza
  • Congestão nasal
  • Náuseas e vômitos
  • Diarréia

Tive a maioria deles. A febre, assim como o Rio, era de 40 graus. Como diria o poeta em seu novo hit filosofal, “Tá quente, tá quente” (TELÓ, Michel). Para evitar a visita indesejada do vírus (um dos poucos que não podemos culpar o Sr. Aedes ou mesmo o Lula), existem medidas simples que devemos tomar. Peço, desde já, que leiam esse post na linha de que façam o que eu digo, e não façam o que faço:

  • Evite contato com pessoas infectadas;
  • Lave sempre as mãos com e não leve as mãos ao rosto e à boca;
  • Mantenha hábitos saudáveis. Coma verduras e frutas. Beba bastante água;
  • Não compartilhe utensílios de uso pessoal, como toalhas, copos e talheres;
  • Se achar necessário, utilize uma máscara para proteger-se de gotículas infectadas que possam estar no ar. Para o paciente com câncer, isso é uma regra muito importante.
  • Evite frequentar locais fechados ou com muitas pessoas

Falo isso principalmente pela mania de coçar os olhos, que já me rendeu H1N1 e Herpes Zóster no olho esquerdo. Também me serviu a carapuça ao ler outras recomendações. Sim, sou o cara de pau que sabe o que tem que ser feito, mas que volta e meia se pega afrouxando a vigilância. Não faça isso!

Mas não acabou. A consolidação da prevenção se dá, na maioria dos casos, com a vacinação. Quer então se livrar dessas más “Influenzas”, não deixe de se vacinar, especialmente se você está nos grupos de maior risco para contrair a doença. Em qualquer caso, procure o seu médico antes de receber a dose, pois em algumas situações a vacina pode não ser recomendada se a imunidade estiver em nível muito baixo.

A vacina já está disponível na rede particular, e a campanha nacional programada para 30 de abril (em razão do surto, São Paulo já começou). Abra os olhos, ao invés de coçá-los! Lembrando: como o vírus muda de um ano para o outro, você só terá essa proteção caso se imunize todos os anos, pois a vacina acompanha essas mutações do vírus.

Não é só isso. Não esquecer que o vírus Influenza A H1N1 deixa o nosso organismo muito fraco, o que se torna uma porta de entrada para infecções e doenças ainda mais graves, principalmente respiratórias (pneumonites, pneumonias, insuficiência respiratória, embolia pulmonar, etc).

O tratamento é feito com um antiviral comercialmente chamado de Tamiflu, já fornecido pelo SUS, além de analgésicos. Todo cuidado é pouco!

E aí, vamos aproveitar o embalo da luta contra o Aedes Aegypti, e também declarar guerra ao H1N1? Se não sabe muito bem o que fazer, comece protegendo a você mesmo e à sua família com muitas lavagens diárias das mãos, evitar contato com pessoas diagnosticadas com o vírus, evitar coçar os olhos ou levar as mãos à boca e, sobretudo, VACINAÇÃO!

E você que tem câncer e outras doenças hematológicas que derrubam a imunidade, não abrir mão da máscara! É simples. Para dirigir o carro e voar de avião, precisamos do cinto, para pilotar motos, do capacete. E para enfrentar o câncer, a máscara é o nosso EPI (Equipamento de Proteção Individual) mais eficaz. Tenha orgulho dela. Isso eu posso dizer que sempre tive!

União #salvemaisum, #transplantando.org e #oncoguia, por um mundo melhor! Obrigado a todos e até as próximas novidades.
Gabriel Massote

Medicina e Fé – as Irmãs Incompreendidas

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A “briga” é antiga, mas ganhou força especialmente a partir da segunda metade do último século. De um lado, os cientistas, arrimados no conceito de que todos os fenômenos químicos, físicos e psíquicos observados no mundo se resolveriam a partir de fórmulas e experiências, notadamente no campo da medicina. De outro, os grandes profetizadores da fé, que sustentam ideologia diametralmente oposta, de que tudo se explica a partir dos desígnios de Deus, líderes ou energias superiores que se encaixem na nomenclatura extraterrena.

Ah, a medicina… A ela certamente devemos o aumento da nossa expectativa de vida e a esperança no enfrentamento de moléstias e doenças que a cada dia nos apavora mais. Sai pra lá, Zica!! E como não falar da fé, a nossa principal armadura para resistirmos à agressividade dos tratamentos e ao peso dos estigmas que acompanham os diagnósticos mais difíceis.

Mas, por mais esforço que faça, não consigo entender a fé como algo carimbado, necessariamente ligado ao campo extraterreno. A fé pode sim estar revelada no temor a Deus – é o meu caso, mas também se expressa de outras múltiplas formas, como em um líder, um orixá, uma energia, um pé de coelho ou mesmo um sentimento. E porque não na fé na própria medicina? Sim, é uma legítima representação de fé para aquele que crê que terá sua cura revelada pela própria ciência dos homens.

Sabe o que isso significa? Que até mesmo o ateu possui a sua fé, ainda que sua crença seja justamente a descrença no sobrenatural – confesso, já flertei com o ceticismo até entender que fé não é sinônimo de escuridão intelectual. Ou seja, o paciente ateu em dia com sua própria convicção professa sua fé a seu modo, e disso certamente se beneficiará em alguma medida.

Ficou confuso? Tento explicar, ou mais que isso, faço uma proposta. Seja qual for sua  predileção religiosa, e independentemente se você possui alguma, esteja em dia com a SUA fé, a SUA verdade. Se você não sente esse “fervor” brotando da boca do estômago, procure alternativas, não tenha medo de mudar. Não tenha medo de errar. ACREDITE!

O meu testemunho pessoal é de uma experiência muito rica com Deus, e foi alicerçado nesta fé que “atravessei o meu deserto”. Mas para outras pessoas, que professam outros tipos (legítimos) de fé (todos o são), os resultados seriam os mesmos? A resposta, acreditem, vem da ciência dos homens, da mais pura estatística.

Esta é a conclusão de pesquisa científica do psicólogo Harold Koenig recentemente divulgada em matéria intitulada “Medicina de mãos dadas com a fé” pelo Jornal O Globo, que indica que pessoas dotadas de fé saem com fantásticos 29% de chance maior de cura em relação às pessoas que não possuem essa palavrinha monossílaba tônica como força motriz interna para enfrentamento de um tratamento médico. Vejam que legal a perspectiva trazida pelo médico:

Não vou deixar a situação definir quem eu sou. Eu vou definir a situação”. É essa força mental que, associada à fé — seja ela de qual religião for — dá, logo de cara, 29% mais chances de sucesso em qualquer tratamento médico, de acordo com pesquisa do psicólogo Harold Koenig, especialista nos efeitos da religiosidade na medicina (…)”

Então que me perdoem aqueles que veem a medicina e a fé em campos opostos. São irmãs, daquelas siamesas, que unidas são capazes de deixar embasbacados até mesmo os mais radicais que tentam impor um (inexistente) precipício entre os dois institutos. Como boas irmãs, muitas vezes brigam ou se veem em condições de aparente conflito, mas no encontro da dosimetria entre a medicina e a fé pode estar a trilha de sucesso para enfrentamento da sua luta, e para encontro da sua VERDADE.

Quando falamos em radicalismo, o mesmo é observado em ambos os lados. Desde as crenças que limitam (ou até proíbem) seus fiéis do acesso a tratamentos médicos, até autoridades médicas que consideram a espiritualidade como um entrave para suas céticas e cartesianas intervenções. Mais uma vez, a conciliação é a palavra chave.

Essa tendência de se buscar uma maior simbiose entre a Medicina e a Fé já levam mais de 70% das universidades americanas a ter ao menos uma disciplina dedicada a conciliá-las na prática médica. Que nesse ponto a globalização funcione para que os nossos médicos também sejam formados com esses conceitos arraigados. Ganha o paciente, ganha o médico, ganham as famílias. A vida agradece…

Fiquei tergiversando sobre como terminar este artigo, mas encontrei na genialidade das palavras do maior dos cientistas o conforto para poder despedir-me de vocês com sentimento de dever minimamente cumprido, resumindo tudo que falamos em uma única frase: “Quanto mais acredito na Ciência mais acredito em Deus” (Albert Einstein). Boa FÉ a todos e até a próxima!

Gabriel Massote
#salvemaisum #oncoguia #transplantando

Os desafios do paciente onco-hematológico

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Ao pessoal que acompanha o Transplantando, produzi esse texto para o Instituto Oncoguia, o maior portal de apoio ao paciente com câncer do país, fruto de um convite que recebi para me tornar Colunista oficial do Instituto. Espero que gostem…

http://www.oncoguia.org.br/conteudo/os-desafios-do-paciente-oncohematologico/8884/1020/

OS DESAFIOS DO PACIENTE ONCO-HEMATOLÓGICO

Antes, um primeiro registro é necessário. De agradecimento ao Oncoguia pelo convite e pela oportunidade de abordarmos em uma ferramenta tão difundida a realidade de uma parte da “onco” ainda pouco explorada, e que ainda desperta muita curiosidade, estigmas e dúvidas na nossa população.

Isso porque ao contrário dos cânceres de ocorrência mais comum, chamados de sólidos, há uma grande quantidade de patologias que desencadeiam o câncer a partir de um composto indispensável para a nossa vida: o sangue.

Nosso desafio? Fazer com que o sangue deixe de ter protagonismo apenas nas séries de vampiros infanto-juvenis e nos noticiários associados à violência, e que possamos efetivamente entender a sua importância para a nossa vida. Também falaremos sobre a não menos importante medula óssea, a nossa “fábrica de sangue”, responsável pela produção em série das nossas hemácias, plaquetas e leucócitos. E vamos entender que nessa fábrica, ao contrário das montadoras de veículos, não há espaço para greves ou férias coletivas.

Interessou-se pelo assunto? A nossa proposta nessa Coluna é trazer mensalmente um tema ligado a onco-hematologia. De forma séria, mas bem-humorada. Expondo os problemas, mas procurando soluções. E tudo com MUITO otimismo, até porque para a “Onco” de hoje já contamos com um grande “Guia” para a cura, que juntos dão nome a esse Instituto. Venha conosco, e #salvemaisum.

Nessa primeira jornada, não temos como fugir de um tema nacionalmente explorado na última semana: a série de reportagens sobre o câncer feita com muita propriedade pelo Jornal Nacional.

Na edição da última quinta-feira, foram expostos os graves problemas logísticos, financeiros e estruturais enfrentados pelo INCA (Instituto Nacional do Câncer) e pelo REDOME (Registro Nacional dos Doadores de Medula Óssea) que refletem diretamente no índice de sucesso dos tratamentos dos pacientes. Não por outra razão, Luciana Holtz, que preside com maestria o Oncoguia, disse que a reportagem tinha “tudo a ver” com a gente.

E trocadilhos à parte, não falta ao INCA “capacidade” e muito menos engajamento e esforço de seus profissionais para entregar à população um serviço de qualidade. São, na verdade, grandes obstinados que apesar dos salários defasados e das condições de trabalho nem sempre favoráveis, mantêm suas atribuições e conseguem fazer muitas “limonadas” com os parcos “limões” que lhes são oferecidos.

Investimento público na saúde! É o que deve (ou pelo menos deveria) estar na pauta diária de discussão no congresso e com profundidade e detalhamento nos orçamentos públicos. E é justamente esse investimento (ou a falta dele) que está levando a vida de muitos brasileiros e recheando de desesperança aqueles que dependem do Sistema Único de Saúde para tratamento do câncer.

No caso dos pacientes onco-hematológicos que dependem de um transplante de medula óssea, há uma universalização dessa dependência. Da Presidente da República, ao menos abastado dos brasileiros, todos que dependam deste transplante e que não tenham um doador na família terão que recorrer ao REDOME, o registro nacional de doadores que é coordenado e gerido pelo INCA.

Significa dizer que sendo pobre ou rico, branco ou preto, feio ou bonito, tendo ou não plano de saúde privado, o paciente com indicação de transplante de medula não aparentado está umbilicalmente ligado ao governo e dele depende para sobreviver. Afinal, não há transplante sem doador!

E é ai que a falta de investimento começa a mostrar suas facetas. Falta investimento para aumentar quantitativa e qualitativamente o cadastro de doadores, que precisa crescer de forma a contemplar o maior número de etnias possível em todo o país. Hoje existem discutíveis cotas que limitam o número destes cadastros por Estado.

Falta também investimento para que os mais de 3,8 milhões de brasileiros já cadastrados sejam conscientizados da necessidade de manter seus dados atualizados, para possibilitar o encontro quando houver compatibilidade. Eu, na condição de paciente transplantado de medula, posso garantir que receber a notícia de que a minha doadora não estava sendo encontrada foi mais difícil que o próprio diagnóstico da leucemia. Felizmente, no meu caso, ela (sim, uma linda mulher!) atualizou seus dados a tempo de salvar a minha vida. Quantos outros podem não ter a mesma sorte? E aqueles que não têm nenhum doador identificado?

Outro ponto. Quase não se vê campanhas institucionais voltadas à conscientização em relação ao processo de doação de medula óssea, o que leva muitas pessoas já cadastradas como doadoras a desistir da doação quando procuradas pelo REDOME. Não se deve condenar a desistência, já que a doação é sempre voluntária, mas lamentar que a mesma se dê por desinformação.

Esse é o reflexo na medida em que REDOME, também pela falta de investimento, não possui disponibilidade para enviar equipes presenciais multidisciplinares quando o doador é encontrado, que poderiam ser compostas de médicos, assistentes sociais e psicólogos. O contato é feito na maioria das vezes por telefone e através de correspondência, uma linguagem fria que muitas vezes não passa a segurança necessária ao potencial doador de medula.

Em outro encontro, quero dedicar exclusivamente ao detalhamento desse processo de doação de medula, tão estigmatizado por alguns. Poder contar a experiência de ter recebido uma nova medula, e ainda de ter o privilégio de ter conhecido e poder apresentar a pessoa que salvou a minha vida, é o combustível para que essa Coluna (que não é a vertebral) possa se tornar uma ferramenta de consulta a ser utilizada por tantos outros que passam por situação semelhante.

E falando em Coluna, e apenas para não perder a oportunidade, por favor, não confundam a medula óssea com a medula espinhal, ok? A medula óssea é o tutano, o tecido que se encontra dentro dos ossos, de onde se originam as células do sangue e do sistema imunológico. Já a medula espinhal é uma extensão do cérebro, estendendo-se da base do crânio até logo abaixo das costelas. No “popular”, e para não ficarem dúvidas, doamos apenas o líquido da medula óssea, que se recompõe naturalmente, e não temos “arrancada” a medula espinhal, como muitos imaginam. Falaremos sobre isso.

Bom, para um primeiro encontro acho que evoluímos bem, entendendo que a falta de investimento na saúde e a sua correta aplicação estão tirando de muitos de nós a possibilidade de enfrentamento justo da doença. Alternativas? Que tal começando com “carimbar” a propaganda do Estado para efetiva conscientização da população ao contrário de permitir a “derrama” de dinheiro público para exaltação de agentes políticos?

Ainda abordaremos outros problemas decorrentes dessa realidade, como a fila de espera de leitos para realização de transplantes e cirurgias exigidas durante o tratamento e as formas de reduzir ou eliminar essa espera.

Por outro lado, temos de ter a convicção de que independentemente da extensão dos problemas, temos que manter a fé, o otimismo e o bom humor em dia. Foi assim que chegamos à cura, foi assim que surgiu o nosso #salvemaisum, e é assim que acreditamos em um futuro em que o câncer pode até continuar sendo um pequeno obstáculo, mas jamais intransponível para a sequência desse turbilhão de emoções que chamamos de VIDA, que será defendida nessa Coluna de forma intransigente.

Até o próximo encontro!
Gabriel Massote
#salvemaisum #oncoguia

Bastidores (Esquenta, Filme e Prêmios)

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Quanta emoção para uma semana! A começar pela agenda, que começou em Uberlândia na segunda, Rio de Janeiro terça e quarta, uma passagem pela metrópole Coromandel na quinta e amanhã São Paulo. Nesse ritmo vamos parar em Paris no domingo. hahaha. Quem sabe…

Nossa ida ao Rio de Janeiro desta vez foi para contemplar as histórias de superação no especial de fim de ano do dominical “Esquenta”, feito com muita personalidade pela Regina Casé, da qual, aliás, sempre gostei e posso dizer que a impressão depois de conhecê-la pessoalmente é ainda melhor.

Dentre essas histórias, vou contar uma especial: que tal a do Marcos Vinícius, um jovem de Brasília, catador de lixo que trabalha numa exaustiva carga de trabalho o dia inteiro. Sabe o que esse cara faz à noite? FA-CUL-DA-DE!!! É isso mesmo, correu atrás do FIES, e dá pra gente o exemplo de quem quer arruma jeito. Quem não quer, arruma desculpa.

Marcos

E quando o cara é especial, é realmente diferente. Quando mencionei a ele sobre o Salve Mais Um e perguntei (ingênuo que sou) se ele se interessaria em doar sangue, ele me saca da carteira com muita tranquilidade o seu “porte” de doador! E assim vamos aprendendo…

marcos 2

Por fim, fomos jantar juntos no restaurante próximo ao Hotel depois do programa. E aí tive a exata compreensão da minha insignificância perante pessoas evoluídas como essa. Bom, o Projac disponibiliza um voucher de R$ 45,00 para jantar, até aí normal. O que realmente me impactou é que com esse valor, ele fez a sua refeição, e mandou embalar outros dois sanduíches para viagem, para levar aos seus dois irmãos mais novos em Brasília de avião no dia seguinte!! O fundamento? Sim, CLAAARO que perguntei. E a resposta veio com uma simplicidade que deixa marcas:  “Ah, eles vão adorar esse sanduíche”. Fala por si só, né?

No programa em si, outras 9 histórias foram contadas, de morador de rua que teve que aprender a produzir cobertor pra não morrer de frio (e que hoje ensina o ofício e gera renda a moradores de rua), ao nosso Salve Mais Um.

Dessa vez, nossa participação foi mais reduzida, mas não menos emocionante. Pudemos reforçar a necessidade das pessoas se cadastrarem como doadores de medula óssea e de atualizarem seus dados no REDOME. Da última vez que fomos lá, inclusive, derrubamos o site do Inca tantos foram os acessos. Lembrando a todos: http://redome.inca.gov.br/doador-atualize-seu-cadastro/

Sobre o programa, alguns registros para vocês. Fala sério, Caetano fazendo o símbolo do Salve Mais Um foi demais! Espero que não cortem eu cantando “A fé não costuma faiá” com Caetano e Gil! hahaha. O programa vai ao ar no último domingo do ano.

Mas a semana estava só começando. Na quinta-feira, fomos agraciados com a divulgação do nosso tão sonhado curta metragem, um capítulo à parte na minha história e na do Salve Mais Um.

A delicadeza com que o cineasta Renato Cabral contou a nossa história nos emocionou muito. A homenagem feita à pequena Ana Luiza reflete o que pensamos sobre a vida e as pessoas. Foi impossível conter as lágrimas.

Para quem não sabe, a Ana Luiza, com poucos meses de vida, foi diagnosticada com leucemia, e quando eu estava no momento MAIS difícil da minha jornada, recebi essa foto de sua mãe, a querida Dani.

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Essa foto mexeu demais comigo. Como uma mãe, com uma filha passando por tamanha dificuldade, ainda arrumou tempo para passar uma mensagem de força a um ilustre desconhecido? Era preciso fazer alguma coisa.

Apesar da excelência do Hospital do Câncer de Uberlândia, o caso dela desafiava a medicina. E assim, em meio a pesadas doses de quimioterapia, resolvi tentar judicialmente um tratamento alternativo experimental no Hospital Sírio Libanês, que seria sua única chance de sobrevida. Posso hoje dizer: foi o estalo de Deus para a minha vida.

Deus proveu! Conseguimos. Nada disso seria possível sem apoio do meu irmãozão Júlio, exímio advogado que conheci graças a essa história e que prontamente também topou a parada para viabilizarmos esse tratamento. Ana Luiza foi a primeira bebê do mundo submetida a esse protocolo, que demandou inclusive autorização de uma junta internacional. Seu caso foi muito peculiar. Ela se foi, é verdade, após uma resistência incrível e contra todos os prognósticos que diziam que não chegaria a 1 aninho de vida (27 de julho, mesmo dia que eu), mas deixou rastros de ensinamentos por onde passou, e o curta do Salve Mais Um não poderia se furtar a essa homenagem. Com vocês, o nosso Salve Mais Um:

Lançado a menos de 48 horas, o vídeo já foi acessado por mais de 40 mil pessoas no face, vimeo e youtube. E ainda viajará muito, temos certeza disso. Obrigado Renato Cabral pelo presente de VIDA…

Acabou a semana? Que nada! Depois do vídeo divulgado na quinta, a nossa sexta-feira ainda reservava a última (espero) surpresa da semana. O Salve Mais Um foi o vencedor do ‪#‎PrêmioGeraçãoDigital2015‬ como melhor Startup Inovadora de 2015! E aqui não posso deixar de registar os agradecimentos pelos votos de vocês pelo site do evento, e o talento do nosso Gabriel Ferreira, que fez a apresentação do Projeto perante um seleto público. Vejam aí o nosso capitão com a taça! Tiaguim, obrigado por formar esse timaço, que ainda tem vários outros protagonistas!

Bom gente, acho que por essa semana bastam de emoções. Mas se tratando de Salve Mais Um, falo de novo sem pestanejar: vem novidades por aí!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 anos de transplante! 2 anos de idade! Os 2 melhores anos da minha vida…

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11/11. Essa data representará para sempre o meu renascimento, que se deu de várias formas, em todas as áreas na minha vida.

E as comemorações começaram ontem mesmo, quando chego em casa e sou recepcionado (de surpresa!!) desta forma pela minha esposa… Ela é demais!

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Sra. Leucemia, apesar da aversão inicial a Vossa Senhoria, tenho a lhe dizer que sou muito grato à sua estada conosco. Foi a partir de você, que Ana Gabriela voltou para a minha vida, de uma forma improvável e inesperada. Foi através de você que pude ver que a vida não tem nenhum sentido quando não ajudamos ao próximo e valorizamos momentos com família e amigos. Foi por você que pude conhecer a pessoa mais especial do mundo, Elza, minha salvadora e que com sua simplicidade nos ensina o real sentido da palavra “ser humano”. Foi na luta contra você que criamos o Salve Mais Um, que procura dar a sua contribuição na doação de sangue e medula óssea. E Graças a você conheci pessoas especiais demais e fiz muitos amigos de morada e de fé, daqueles para a vida inteira. E como foram grandes os desafios até o grande dia…

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Posso dizer sem nenhum constrangimento e com toda a convicção: Deus, obrigado por permitir que eu passasse por tudo isso. Se pudesse escolher?? Juro por ELE, escolheria passar por tudo de novo.

Um agradecimento especial a todos que permitiram que chegasse até o transplante: Liliane, Lu, Gláucia, Emerson Castro, ATMO, Lourival, Danilo, Tiago, Camila, mãe, família, amigos, apoiadores, médicos, enfermeiros, e de tantos que outros não declinados e que sabem o quanto me ajudaram.

E a todos vocês que me acompanham, e de tantas famílias que convivem com entes enfermos, só deixo registrada a minha receita: fé, otimismo e bom humor. Sabemos que a luta contra a doença pode ser muito inglória e deixa marcas, mas mesmo quando as coisas não acontecem como planejamos, devemos ter a tranquilidade de que lutamos até o fim, para que até mesmo a passagem seja melhor compreendida e absorvida pela família e amigos. Pois aos olhos de Deus, tudo já está escrito!

2 anos! Viva a (nova) vida… 

Esclerodermia

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Acho que a-g-o-r-a encerrei todas que terminam na categoria “mia”! Depois da pneumonia e dá leucemia, agora é a vez da Esclerodermia. Faltam algumas figurinhas pra completar as “ite” e as “eia”. hahaha.

Esse ano de 2015 já deu um time de futsal:

Sai: Leucemia

                                                Entra: Esclerodermia

2) Dengue Hemorrágica            3) Hérpes Zóster                      4) Catapora                

                                                     1) H1N1

Uma doença que parece nome de álbum de Rock, né não?

Bom, vamos às formalidades e apresentações, pois é muita falta de educação deixar de apresentar aquele (ou aquela) das quais nos dignamos a falar a respeito.

Antes disso, mas falando nisso, dia 11/11, próxima quarta-feira, estarei comemorando MUITO os 2 anos do transplante de medula óssea que me devolveu a vida à vista, e a saúde em suaves prestações mensais. Nada mais justo: consumo racionado da vida. Ou seria estocagem do vento? Desculpem, foco Gabriel!

E é nesse ponto que chegamos. O transplante de medula, um dos maiores procedimentos que um ser humano pode ser submetido guarda lá as suas surpresas, que vão contra tudo o que conhecemos pelo senso comum.

Por exemplo, sabiam que um transplantando de medula ter uma quantidade moderada de rejeição (que eles chamam de GVHD) pode funcionar com um importante mecanismo de defesa para evitar a volta da doença?

Sim, por incrível que pareça, a constante “briga de cumpadi”  das células da minha doadora e meu organismo evitam o campo limpo e a arejado para a doença se reorganizar. Não é demais?

É como se fosse um seguro. Você paga por ele, nunca quer acionar, mas fica tranquilo ao saber que SE PRECISAR, ele estará lá para ter dar cobertura. Refiro-me à seguro de carro, de casa, viu gente? Pois seguro-saúde nem sempre contempla garantias tããão generosas… rsrsrs

No meu caso, a rejeição está se manifestando em forma de esclerodermia sistêmica. Conceito na galera, com meus pitacos pois não sou de ferro:

“Existem dois tipos de esclerodermia (que significa “pele dura”): a forma sistêmica (esclerose sistêmica), que afeta os órgãos e sistemas internos do organismo, além da pele [É NÓIS] e a localizada, que afeta uma área determinada da pele.

Os adultos, especialmente as mulheres [TINHA QUE SER EU, CÉLULAS FEMININAS E TALS, NÉ ELZA…], têm maior propensão a desenvolver a esclerose sistêmica, enquanto a esclerodermia localizada é mais comum em crianças.

Acredita-se que haja uma base genética para a doença, pois a ocorrência é mais comum entre pessoas que têm familiares com outras doenças autoimunes, como o lúpus. Em alguns casos, existe mais de um familiar com esclerose sistêmica, embora, em geral, somente um membro da família seja afetado.

Existem dois tipos de esclerose sistêmica: a cutânea limitada e a cutânea difusa. A diferença entre elas está na extensão do acometimento da pele. Na esclerose sistêmica limitada, o espessamento da pele envolve somente mãos e antebraços, pernas e pés. [É  A NOSSA]

Fonte: https://www.hospitalsiriolibanes.org.br/hospital/especialidades/reumatologia/Paginas/esclerodermia.aspx

Resumo da ópera: a rejeição se deu em mim desta forma, com enrijecimento de partes da pele nas pernas, abdômen e costas, e que se não tratado, pode evoluir para o tórax, dificultando a inspiração (que aliás não tem faltado né amor?? rsrs). É o meu Protex contra a leucemia. 

Mas por quê está internado uai? Bom, para tratar essa rejeição, entrei em um esquema de tratamento pesado que envolve muitos corticoides, imunosupressores, e aí vem junto um batalhão antiaéreo, com antibiótico, antiviral, antibacteriano e anticorinthiano, ops, sem esse último, pois esse já foi esse ano, deu pra pegar não…

Deem uma olhada na jornada 100 comprimidos da semana (nessa tabela ainda faltam alguns….)

remédios

E foi da conjugação de 2 desses remédios que veio o motivo desta internação. A associação entre altas doses de corticoide e antibiótico geraram uma dor nas pernas que não estava resistindo a controle nem por doses de morfina! Uma dor 10 em 10. E olha que morfina é niceeeeeee, rsrsr.

O fato é que tenho um novo tratamento à vista. Um rabisquinho na agenda perto do que já passei. Na prática, um protocolo para não deixar a esclerodermia avançar, tratamento que vai de 9 meses a 2 anos, sem nenhuma alteração importante na qualidade de vida. O que sabemos é que vou inchar um bocado por causa dos corticoides, e poderei a médio prazo ganhar apelidos mais volumosos do que Salsicha ou outros enlatados afins. Kiko? Fofão? Daí pra baixo!

Logo logo estou de volta pra casa… #ahhhhesseanoeuchupomanga

Estou em São Paulo, onde fiz meu tratamento. E quando vejo que os novos leitos do Hospital são maiores que o meu apartamento, só penso como não seria bom se todos nós brasileiros corretos e pagadores de impostos pudéssemos tratar nossas doenças em ambientes como esses. Ah, se a CPMF servisse pra isso!! Seria o primeiro a apoiar. Eu até comeria o vento por isso!

Foto Sírio 3Foto sirio1

Se Deus me concedesse um desejo, eu desejaria que todos os enfermos desse país tivessem condições de lutar e expressar sua garra pela vida em um ambiente que não precisa ser refinado, mas limpo, adequado, com profissionais habilitados e que possam ser os braços de Deus para permitir o milagre acontecer. Utopia? Talvez… mas os grandes sonhos, assim como o conhecimento, NINGUÉM tira da gente, nem o banco!

Só não falo em Hospital Padrão FIFA, pois esse último já pegou 20 anos na Papuda!

Sou muito grato e fui um grande privilegiado por ter tido acesso a isso tudo, por saber o valor que isso representa, mas enquanto estiver recebendo as duplicatas da vida para saldar, procurarei fazer minha parte, como voluntário, como profissional remunerado do direito, como cidadão e como homem.

Aproveitando, Arnaldo, obrigado por ajudar Uberlândia na aprovação da expansão dos Hospital do Câncer.

Meninos do Salve Mais Um, obrigado pela inspiração e pelos projetos que estamos conseguindo viabilizar juntos. Projetos de vida. Tem uma charge perdida aí hein? Logo logo saberão! Obrigado Júlio para parceria profissional e de exemplos. Tenho muito orgulho de poder viver e prover minha família a partir dos trabalhos que temos desenvolvido em conjunto. Obrigado RibeiroSilva pelo esteio, confiança e pelos 8 anos de parceria.

Obrigado família querida. Obrigado a vida. E pre-pa-ra que vamos esclerodermizar!!!!!

esclerodermia