Os desafios do paciente onco-hematológico

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Ao pessoal que acompanha o Transplantando, produzi esse texto para o Instituto Oncoguia, o maior portal de apoio ao paciente com câncer do país, fruto de um convite que recebi para me tornar Colunista oficial do Instituto. Espero que gostem…

http://www.oncoguia.org.br/conteudo/os-desafios-do-paciente-oncohematologico/8884/1020/

OS DESAFIOS DO PACIENTE ONCO-HEMATOLÓGICO

Antes, um primeiro registro é necessário. De agradecimento ao Oncoguia pelo convite e pela oportunidade de abordarmos em uma ferramenta tão difundida a realidade de uma parte da “onco” ainda pouco explorada, e que ainda desperta muita curiosidade, estigmas e dúvidas na nossa população.

Isso porque ao contrário dos cânceres de ocorrência mais comum, chamados de sólidos, há uma grande quantidade de patologias que desencadeiam o câncer a partir de um composto indispensável para a nossa vida: o sangue.

Nosso desafio? Fazer com que o sangue deixe de ter protagonismo apenas nas séries de vampiros infanto-juvenis e nos noticiários associados à violência, e que possamos efetivamente entender a sua importância para a nossa vida. Também falaremos sobre a não menos importante medula óssea, a nossa “fábrica de sangue”, responsável pela produção em série das nossas hemácias, plaquetas e leucócitos. E vamos entender que nessa fábrica, ao contrário das montadoras de veículos, não há espaço para greves ou férias coletivas.

Interessou-se pelo assunto? A nossa proposta nessa Coluna é trazer mensalmente um tema ligado a onco-hematologia. De forma séria, mas bem-humorada. Expondo os problemas, mas procurando soluções. E tudo com MUITO otimismo, até porque para a “Onco” de hoje já contamos com um grande “Guia” para a cura, que juntos dão nome a esse Instituto. Venha conosco, e #salvemaisum.

Nessa primeira jornada, não temos como fugir de um tema nacionalmente explorado na última semana: a série de reportagens sobre o câncer feita com muita propriedade pelo Jornal Nacional.

Na edição da última quinta-feira, foram expostos os graves problemas logísticos, financeiros e estruturais enfrentados pelo INCA (Instituto Nacional do Câncer) e pelo REDOME (Registro Nacional dos Doadores de Medula Óssea) que refletem diretamente no índice de sucesso dos tratamentos dos pacientes. Não por outra razão, Luciana Holtz, que preside com maestria o Oncoguia, disse que a reportagem tinha “tudo a ver” com a gente.

E trocadilhos à parte, não falta ao INCA “capacidade” e muito menos engajamento e esforço de seus profissionais para entregar à população um serviço de qualidade. São, na verdade, grandes obstinados que apesar dos salários defasados e das condições de trabalho nem sempre favoráveis, mantêm suas atribuições e conseguem fazer muitas “limonadas” com os parcos “limões” que lhes são oferecidos.

Investimento público na saúde! É o que deve (ou pelo menos deveria) estar na pauta diária de discussão no congresso e com profundidade e detalhamento nos orçamentos públicos. E é justamente esse investimento (ou a falta dele) que está levando a vida de muitos brasileiros e recheando de desesperança aqueles que dependem do Sistema Único de Saúde para tratamento do câncer.

No caso dos pacientes onco-hematológicos que dependem de um transplante de medula óssea, há uma universalização dessa dependência. Da Presidente da República, ao menos abastado dos brasileiros, todos que dependam deste transplante e que não tenham um doador na família terão que recorrer ao REDOME, o registro nacional de doadores que é coordenado e gerido pelo INCA.

Significa dizer que sendo pobre ou rico, branco ou preto, feio ou bonito, tendo ou não plano de saúde privado, o paciente com indicação de transplante de medula não aparentado está umbilicalmente ligado ao governo e dele depende para sobreviver. Afinal, não há transplante sem doador!

E é ai que a falta de investimento começa a mostrar suas facetas. Falta investimento para aumentar quantitativa e qualitativamente o cadastro de doadores, que precisa crescer de forma a contemplar o maior número de etnias possível em todo o país. Hoje existem discutíveis cotas que limitam o número destes cadastros por Estado.

Falta também investimento para que os mais de 3,8 milhões de brasileiros já cadastrados sejam conscientizados da necessidade de manter seus dados atualizados, para possibilitar o encontro quando houver compatibilidade. Eu, na condição de paciente transplantado de medula, posso garantir que receber a notícia de que a minha doadora não estava sendo encontrada foi mais difícil que o próprio diagnóstico da leucemia. Felizmente, no meu caso, ela (sim, uma linda mulher!) atualizou seus dados a tempo de salvar a minha vida. Quantos outros podem não ter a mesma sorte? E aqueles que não têm nenhum doador identificado?

Outro ponto. Quase não se vê campanhas institucionais voltadas à conscientização em relação ao processo de doação de medula óssea, o que leva muitas pessoas já cadastradas como doadoras a desistir da doação quando procuradas pelo REDOME. Não se deve condenar a desistência, já que a doação é sempre voluntária, mas lamentar que a mesma se dê por desinformação.

Esse é o reflexo na medida em que REDOME, também pela falta de investimento, não possui disponibilidade para enviar equipes presenciais multidisciplinares quando o doador é encontrado, que poderiam ser compostas de médicos, assistentes sociais e psicólogos. O contato é feito na maioria das vezes por telefone e através de correspondência, uma linguagem fria que muitas vezes não passa a segurança necessária ao potencial doador de medula.

Em outro encontro, quero dedicar exclusivamente ao detalhamento desse processo de doação de medula, tão estigmatizado por alguns. Poder contar a experiência de ter recebido uma nova medula, e ainda de ter o privilégio de ter conhecido e poder apresentar a pessoa que salvou a minha vida, é o combustível para que essa Coluna (que não é a vertebral) possa se tornar uma ferramenta de consulta a ser utilizada por tantos outros que passam por situação semelhante.

E falando em Coluna, e apenas para não perder a oportunidade, por favor, não confundam a medula óssea com a medula espinhal, ok? A medula óssea é o tutano, o tecido que se encontra dentro dos ossos, de onde se originam as células do sangue e do sistema imunológico. Já a medula espinhal é uma extensão do cérebro, estendendo-se da base do crânio até logo abaixo das costelas. No “popular”, e para não ficarem dúvidas, doamos apenas o líquido da medula óssea, que se recompõe naturalmente, e não temos “arrancada” a medula espinhal, como muitos imaginam. Falaremos sobre isso.

Bom, para um primeiro encontro acho que evoluímos bem, entendendo que a falta de investimento na saúde e a sua correta aplicação estão tirando de muitos de nós a possibilidade de enfrentamento justo da doença. Alternativas? Que tal começando com “carimbar” a propaganda do Estado para efetiva conscientização da população ao contrário de permitir a “derrama” de dinheiro público para exaltação de agentes políticos?

Ainda abordaremos outros problemas decorrentes dessa realidade, como a fila de espera de leitos para realização de transplantes e cirurgias exigidas durante o tratamento e as formas de reduzir ou eliminar essa espera.

Por outro lado, temos de ter a convicção de que independentemente da extensão dos problemas, temos que manter a fé, o otimismo e o bom humor em dia. Foi assim que chegamos à cura, foi assim que surgiu o nosso #salvemaisum, e é assim que acreditamos em um futuro em que o câncer pode até continuar sendo um pequeno obstáculo, mas jamais intransponível para a sequência desse turbilhão de emoções que chamamos de VIDA, que será defendida nessa Coluna de forma intransigente.

Até o próximo encontro!
Gabriel Massote
#salvemaisum #oncoguia

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4 comentários sobre “Os desafios do paciente onco-hematológico

  1. Anjo Guerreiro Gabriel, parabéns por aceitar fazer essa matéria para a ONCOGUIA, vou acompanhar e se puder ajudar estarei as ordens. Aqui em Itabuna-Bahia, cidade com 219.000 habitantes, fundamos a ONG ENAULTINHO ROCHA, para fomentar, conscientizar e aumentar os Cadastros de doadores de MO e realizar campanhas e ações no estado. Temos facebook, estamos fazendo a nossa parte de informação, é o que podemos fazer porque não temos Hemocentro na nossa região para tal. O mais próximo fica a mais a 142 km numa cidade de 63.000 habitantes, onde só conseguem fazer 16 cadastros mês ! Você é a pessoa referendada a escrever a real situação e a relação, paciente X SUS X Hospitais X Planos de saúde X transplantes ! Deus te ilumine e abençoe. Conte comigo para colaborar !

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