Esclerodermia

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Acho que a-g-o-r-a encerrei todas que terminam na categoria “mia”! Depois da pneumonia e dá leucemia, agora é a vez da Esclerodermia. Faltam algumas figurinhas pra completar as “ite” e as “eia”. hahaha.

Esse ano de 2015 já deu um time de futsal:

Sai: Leucemia

                                                Entra: Esclerodermia

2) Dengue Hemorrágica            3) Hérpes Zóster                      4) Catapora                

                                                     1) H1N1

Uma doença que parece nome de álbum de Rock, né não?

Bom, vamos às formalidades e apresentações, pois é muita falta de educação deixar de apresentar aquele (ou aquela) das quais nos dignamos a falar a respeito.

Antes disso, mas falando nisso, dia 11/11, próxima quarta-feira, estarei comemorando MUITO os 2 anos do transplante de medula óssea que me devolveu a vida à vista, e a saúde em suaves prestações mensais. Nada mais justo: consumo racionado da vida. Ou seria estocagem do vento? Desculpem, foco Gabriel!

E é nesse ponto que chegamos. O transplante de medula, um dos maiores procedimentos que um ser humano pode ser submetido guarda lá as suas surpresas, que vão contra tudo o que conhecemos pelo senso comum.

Por exemplo, sabiam que um transplantando de medula ter uma quantidade moderada de rejeição (que eles chamam de GVHD) pode funcionar com um importante mecanismo de defesa para evitar a volta da doença?

Sim, por incrível que pareça, a constante “briga de cumpadi”  das células da minha doadora e meu organismo evitam o campo limpo e a arejado para a doença se reorganizar. Não é demais?

É como se fosse um seguro. Você paga por ele, nunca quer acionar, mas fica tranquilo ao saber que SE PRECISAR, ele estará lá para ter dar cobertura. Refiro-me à seguro de carro, de casa, viu gente? Pois seguro-saúde nem sempre contempla garantias tããão generosas… rsrsrs

No meu caso, a rejeição está se manifestando em forma de esclerodermia sistêmica. Conceito na galera, com meus pitacos pois não sou de ferro:

“Existem dois tipos de esclerodermia (que significa “pele dura”): a forma sistêmica (esclerose sistêmica), que afeta os órgãos e sistemas internos do organismo, além da pele [É NÓIS] e a localizada, que afeta uma área determinada da pele.

Os adultos, especialmente as mulheres [TINHA QUE SER EU, CÉLULAS FEMININAS E TALS, NÉ ELZA…], têm maior propensão a desenvolver a esclerose sistêmica, enquanto a esclerodermia localizada é mais comum em crianças.

Acredita-se que haja uma base genética para a doença, pois a ocorrência é mais comum entre pessoas que têm familiares com outras doenças autoimunes, como o lúpus. Em alguns casos, existe mais de um familiar com esclerose sistêmica, embora, em geral, somente um membro da família seja afetado.

Existem dois tipos de esclerose sistêmica: a cutânea limitada e a cutânea difusa. A diferença entre elas está na extensão do acometimento da pele. Na esclerose sistêmica limitada, o espessamento da pele envolve somente mãos e antebraços, pernas e pés. [É  A NOSSA]

Fonte: https://www.hospitalsiriolibanes.org.br/hospital/especialidades/reumatologia/Paginas/esclerodermia.aspx

Resumo da ópera: a rejeição se deu em mim desta forma, com enrijecimento de partes da pele nas pernas, abdômen e costas, e que se não tratado, pode evoluir para o tórax, dificultando a inspiração (que aliás não tem faltado né amor?? rsrs). É o meu Protex contra a leucemia. 

Mas por quê está internado uai? Bom, para tratar essa rejeição, entrei em um esquema de tratamento pesado que envolve muitos corticoides, imunosupressores, e aí vem junto um batalhão antiaéreo, com antibiótico, antiviral, antibacteriano e anticorinthiano, ops, sem esse último, pois esse já foi esse ano, deu pra pegar não…

Deem uma olhada na jornada 100 comprimidos da semana (nessa tabela ainda faltam alguns….)

remédios

E foi da conjugação de 2 desses remédios que veio o motivo desta internação. A associação entre altas doses de corticoide e antibiótico geraram uma dor nas pernas que não estava resistindo a controle nem por doses de morfina! Uma dor 10 em 10. E olha que morfina é niceeeeeee, rsrsr.

O fato é que tenho um novo tratamento à vista. Um rabisquinho na agenda perto do que já passei. Na prática, um protocolo para não deixar a esclerodermia avançar, tratamento que vai de 9 meses a 2 anos, sem nenhuma alteração importante na qualidade de vida. O que sabemos é que vou inchar um bocado por causa dos corticoides, e poderei a médio prazo ganhar apelidos mais volumosos do que Salsicha ou outros enlatados afins. Kiko? Fofão? Daí pra baixo!

Logo logo estou de volta pra casa… #ahhhhesseanoeuchupomanga

Estou em São Paulo, onde fiz meu tratamento. E quando vejo que os novos leitos do Hospital são maiores que o meu apartamento, só penso como não seria bom se todos nós brasileiros corretos e pagadores de impostos pudéssemos tratar nossas doenças em ambientes como esses. Ah, se a CPMF servisse pra isso!! Seria o primeiro a apoiar. Eu até comeria o vento por isso!

Foto Sírio 3Foto sirio1

Se Deus me concedesse um desejo, eu desejaria que todos os enfermos desse país tivessem condições de lutar e expressar sua garra pela vida em um ambiente que não precisa ser refinado, mas limpo, adequado, com profissionais habilitados e que possam ser os braços de Deus para permitir o milagre acontecer. Utopia? Talvez… mas os grandes sonhos, assim como o conhecimento, NINGUÉM tira da gente, nem o banco!

Só não falo em Hospital Padrão FIFA, pois esse último já pegou 20 anos na Papuda!

Sou muito grato e fui um grande privilegiado por ter tido acesso a isso tudo, por saber o valor que isso representa, mas enquanto estiver recebendo as duplicatas da vida para saldar, procurarei fazer minha parte, como voluntário, como profissional remunerado do direito, como cidadão e como homem.

Aproveitando, Arnaldo, obrigado por ajudar Uberlândia na aprovação da expansão dos Hospital do Câncer.

Meninos do Salve Mais Um, obrigado pela inspiração e pelos projetos que estamos conseguindo viabilizar juntos. Projetos de vida. Tem uma charge perdida aí hein? Logo logo saberão! Obrigado Júlio para parceria profissional e de exemplos. Tenho muito orgulho de poder viver e prover minha família a partir dos trabalhos que temos desenvolvido em conjunto. Obrigado RibeiroSilva pelo esteio, confiança e pelos 8 anos de parceria.

Obrigado família querida. Obrigado a vida. E pre-pa-ra que vamos esclerodermizar!!!!!

esclerodermia

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26 comentários sobre “Esclerodermia

  1. Boa noite, cara você é demais! Me faltam palavras… Só sei que te admiro de montão. DEUS, obrigada pela vida desse grande homem .#Avante! ❤

    • REalmente GAbriel é um homem abençoado,DEus no comando sempre.Ele disse.No mundo tereis aflições,tendes bom animo Eu venci o mundo.Logo logo com a graça de Deus estará em casa e como sempre ajudando o proximo.Deus é contigo.Glórias a Ele.Abs

  2. Boa noite Gabriel…
    Você é um cara que transmite segurança no seus relato e na sua vida.
    Você deixa sempre o exemplo de superação.
    Abraço.

  3. Gabriel, você realmente é um exemplo de vida. Pela forma como luta por sua saúde, pela forma como luta pelos outros, preocupando-se com o próximo e, principalmente, pela forma extraordinária de encarar e enfrentar os problemas da vida, como se esses fossem pequenos pedregulhos no caminho.
    Te admiro, Guerreiro!

  4. Eu podia pensar em tudo, menos que você estivesse com novos problemas para resolver!
    Estes dias lembrando de vc imaginei, que bom, ele deve estar super bem, pois não vi nenhuma postagem!
    Por outro lado, lendo e sentindo a segurança que vc tem fico maus tranquila e tenho certeza que tudo vai dar certo rápido e ligo estará livre de tudo isto, porque vc merece por ser uma pessoa linda e especial, que procura ajudar a todos e nos fazer entender estas questões tão complexas! Bjs neste coração lindo!

  5. Olá meu amigo Gabriel, estou solidário à esta causa, sou e serei o guerreiro a lutar pelos filhos que não tenho mais no meu sangue, mas no meu coração vivendo da saudade e da dor de não ter podido alcançar uma Medula! Deus sabe todas as coisa! Com certeza me deixou forças para ajudar os que aqui estão lutando bravamente pela vida! Te admiro cara! Você é especial e valente!!! Ainda quero te abraçar na vitória de sua história!!! Avante Guerreiro ! Lutar sempre ! Desistir, é para os fracos , não para um Massote !!! Deus te abençoe !!! Meu fraterno abraço !!!

    • Enault, há tempos ressalto minha admiração por sua luta, quando a maioria sucumbe à dor pela perda. Essa sua transformação de dor em energia cativa a todos, e mostra o seu verdadeiro valor de vida. Obrigado por estar sempre tão por perto… Fica com Deus!

  6. Oi Gabriel! força meu filho! Vc é forte e irá superar, como eu superei. Fui diagnosticada com esclereordemia aos 29 anos. Tem muito tempo! Dia 17 passado fiz 70! Ninguém conhecia essa doença e um dos melhores reumatologistas daqui, levou 6 meses pesquisando até chegar ao diagnóstico. Tomei cortisona por 8 anos. Lembro do nome, Meticortem, 500 mg. Fiquei “gorda”, pra não dizer inchada. Depois ele descobriu um outro remédio, que a muitos anos não se fabrica mais, Colchicima Roude. Era uma minúscula bolinha cor-de-rosa, mas estacionou os efeitos da doença. Hoje ainda tomo a Colchicina que é fabricada por vários laboratórios. Sempre tive uma vida normal e realizei todos os meus projetos de vida e ainda os tenho e continuo realizando.
    Não se abata! Você é jovem, bom, tem uma família e mulher amorosas, além de amigos que torcem por você! Eu sou um deles.
    Nunca falei disso pra ninguém, a não ser para os da família, mas pensei que pra você seria bom contar.
    Fique com Deus que o seu anjo da guarda está aí do seu lado, na sua cama.

    • Dona Ana, quanta gratidão pelas palavras. Estou numa fase de descoberta do desafio, e saber dessas alternativas me deixa ainda mais entusiasmado. Acho que o mesmo Meticortem figurará nessa fase inicial, mas certamente vou procurar os protocolos mais modernos para que a cura (ou o controle da doença, por ser crônica) se dê da forma menos invasiva possível. Muito obrigado pela dica carinhosa. Como sempre vou estudar e correr atrás do melhor. Abraços ao Seu Zanini e Alessandro. Aproveitando, tenho um querido amigo em Goiânia em busca de um bom apartamento para comprar. Quem sabe… O nome dele é Daniel, se Alessandro ainda estiver no ramo e a Sra. souber de negócios interessantes, posso aproximá-los. Fica com Deus!

  7. Massote menino valente está vc já venceu tbm estou em oração por vc Jesus abençoe sempre sua vida bj estou na torcida estou ansiosa pra ver seu filme há eu trabalhava aí perto do hospital sírio libanês mais já voltei pra bh senão eu ia aí fazer uma visita boa noite menino valente

  8. Apenas mais um round para você amado… Vai nocautear mais este adversário, em nome do Senhor Jesus! Estando aqui conosco, ou de longe mesmo, continuamos orando por você. Sua Família “conviver”. Jesus abençoe sua caminhada!!

  9. Gabriel Vc. está com uma aparência ótima. Já é hora de sair daí, esse tempo já passou. Que Deus o abençoe. Abraço,Fátima

  10. Oi Gabriel, você não pode mudar o rumo dos ventos mas pode ajustar as suas velas….e isso você está fazendo com grande maestria..Que Deus esteja sempre ao teu lado de abençoando e te fortalecendo…Grande abraço.

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