Encontrar o doador não é tudo…

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Matéria divulgada hoje no G1 repercute um fato muito preocupante, que hoje desassossega centenas de famílias em nosso país. Todas foram contempladas com a abençoada existência de doadores de medula óssea para seus filhos, e quando pensavam que teriam enfim a chance de salvá-los, foram apresentadas a uma incrédula realidade: as filas de espera por leitos para realização do transplante, que pode chegar a 30 meses. Vejam trechos da reportagem:

Ministério estuda meios para reduzir fila de transplante de medula óssea

Hoje, há cerca de 200 pacientes com doadores compatíveis, mas sem leito.
Ministério propõe remanejamento de pacientes e aumento de vagas.

O Brasil fez, em 2013, 1.813 transplantes de medula óssea, dos quais 1.144 foram autólogos (o paciente recebe sua própria medula, depois que ela passa por um tratamento) e 669 foram alogênicos (o paciente recebe a medula de um doador). Dos transplantes alogênicos, 220 foram não aparentados (o doador é localizado no Redome e não na família do paciente). Este último é o procedimento mais complexo, para o qual os pacientes têm de esperar mais tempo.

 Segundo a médica hematologista Lúcia Silla, presidente da SBTMO, pacientes chegam a esperar mais de 30 meses a partir do diagnóstico para fazer esse tipo de transplante

Ver íntegra da reportagem em http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/08/ministerio-estuda-meios-para-reduzir-fila-de-transplante-de-medula-ossea.html

Conheci de perto essa realidade, pois o meu plano de saúde, ‘bonzinho’ que só ele, havia indicado hospitais para que eu pudesse realizar meu transplante, só não contava que nesses hospitais as filas de espera por leitos eram enormes, superiores a 1 ano. A doença não espera esse tempo. Ela tem pressa.

Já pararam para pensar? Você vence uma guerra em que a sua chance é de 1 (um) em 100.000 (cem mil) para encontrar seu doador, faz todo o tratamento quimioterápico e radioterápico para colocar a doença em remissão, e depois fica no caminho por falta de um leito?? Pior do que pensar que isso é injusto, é saber que isso faz parte de um planejamento…

Um transplante de medula, especialmente o não aparentado, é muito caro, a vida a ser salva “não compensa” aos olhos de quem só enxerga a própria conta bancária. Essa máxima vale até que aconteça dentro do núcleo dessas famílias. Não estou rogando praga, até porque passar por doenças que demandam um transplante de medula não é desejável a nenhum ser humano, até mesmo aos que se esforçam diariamente para perder essa condição.

Certa vez ouvi de um “especialista” que o dinheiro usado em um transplante poderia salvar milhares de vidas se utilizados na atenção básica, e que por isso o governo não estimula campanhas de doação de medula (só de sangue!) e não investe adequadamente no aumento de hospitais habilitados para o procedimento.

Legal, significa dizer que nós que precisamos de um transplante devemos nos comportar como mártires, e a nossa vida (ou a falta dela) deve ser sacrificada em prol da vida de outros? Eu até toparia a missão, desde que a Presidente(a) do País emitisse um Certificado reconhecendo que a minha vida se vai para que outras muitas sejam salvas. Também toparia se o atendimento na tal atenção básica fosse minimamente razoável. As macas pelos corredores (isso quando tem maca!) não me deixam mentir. Seria a institucionalização da morte, que já acontece, só não é reconhecida.

Mas não é nada disso Senhores. Não escolhemos ter “doença de rico”, e muito menos devemos ser responsabilizados como o “câncer” desse sistema de saúde pífio que nos é oferecido. Nossa vida não vale mais do que a de ninguém, mas também não somos os vilões da sociedade. Como diria o renascentista e antropólogo Neymar Jr., “somos todos macacos”.

Temos todos o mesmo direito à saúde e à vida. Até por isso, quando abro a Constituição no Capítulo dedicado aos Direitos Sociais, sinceramente não sei se a vontade é de rir ou de chorar. Vejam vocês mesmos:

Art. 6º São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição.

Na Seção dedicada à Saúde ainda temos que:

Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Atenção candidatos. Se o seu programa de governo tiver apenas esses dois artigos da Constituição, NADA MAIS, e desde que consigam cumpri-los, terão o nosso voto eternamente. Do tipo: “Meu plano de governo é cumprir o art. 6º e o art. 196 da Constituição. FIM” #ficaadica

Voltando a reportagem, aprecio muito o fato do Ministério da Saúde estar elegendo a falta de leitos para realização do transplante como prioridade, só lamento que esta visão seja tão tardia, no fim do mandato, e conforme diz a reportagem, “devem ser postas em prática no início do ano que vem”.

Tudo bem, 12 anos não foram suficientes. Tudo bem, o projeto está sendo deixado para o próximo Presidente. Também não tem problema. Somos tão carentes de políticas públicas nessa área que nos apegamos a qualquer promessa, ainda que a cortesia possa estar sendo feita com chapéu alheio. O que queremos é uma solução, seja ela Dilmista, Aecionária ou Marinariana. Aqui a briga não é política, mas sim pelas vidas que estão ficando pelo caminho, e para as que estão nessa mesma estrada, na espera em longas filas por leitos (que não mais sejam os de morte).

Ah, só um lembrete: ainda tem milhares de brasileiros sem doadores, portanto façamos a nossa parte em nos tornarmos doadores de medula. Afinal, sem doador não tem transplante.

Sou um eterno otimista, e acredito que a mobilização social organizada e pacífica é o meio mais rápido para permitir as transformações que tanto desejamos. Vamos a elas, compartilhando essa ideia para que as nossas demandas sejam REAIS prioridades dos nossos governos, e não apenas mimimi de período eleitoral.

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10 comentários sobre “Encontrar o doador não é tudo…

  1. Faço das suas minhas palavras meu nobre advogado. Eis que ouvi algo parecido do meu plano de saúde.. .algo como ” sua filha não tem cura, não podemos aprovar um tratamento “experimental” ( !!!!??? ) de alto custo, que não vai curá-la”! (claro que dito de maneira mais sutil.. tipo assim um ” TRATAMENTO NEGADO, POIS NÃO ESTÁ DE ACORDO COM OS MOLDES DA ANVISA”)… Veja que devemos ter algum imortal com poderes divinos analisando nossos pedidos de tratamento!! Ele dia quem morre e quem vive! Pois bem, o que devemos fazer então, pais e responsáveis, por crianças doentes e que precisam de um mínimo de dignidade? Deixar que sucumbam à doença, e morram “devagar e sempre”. Não, mas não mesmo!!! Devemos fazer, todos, todos nós, como eu fiz, como o nobre Gabriel fez, e como tantos brasileiros lutadores, buscadores dos seus direitos constitucionais tem feito…, guerrear e lutar até o fim contra os planos de saúde e contra os governantes e “filósofos” que acham que doentes desta gravidade não merecem tratamento!! Você, meu irmão em Cristo Jesus, que lê e acompanha este blog, e tem algum ente querido doente, ou simplesmente simpatiza-se com nossa causa e luta, esteja conosco sempre em oração, pois sinto que através do amor de Cristo, e só por Ele, vamos vencer!!
    Que Deus abençoe a nossa Luta!!! Gabriel, TAMOS JUNTOS!!!!

    • Gente, como eu amo Jesus! Como eu sou feliz em ver que também tenho irmãos em Cristo! Ele vai dar a vitória a todos vocês! Vou orar e sei que terei notícias felizes logo logo!

    • Marcelo, suas palavras são inspiradoras, e mostram que tudo o que enfrentaram em nome do tratamento da Ellen deve ser usado como exemplo a todos os pais que vivem essa situação. O nosso exército ainda é pequeno, mas vejo que estamos todos com “sangue nos olhos”, prontos para assumirmos nosso papel na sociedade e cobrarmos nossos direitos perante as autoridades constituídas. Conto muito com vocês!

  2. Olá Gabriel. Desculpe-me a curiosidade, mas uma coisa que gostaria muito de saber é se você voltou pra Uberlândia ou se ainda está em São Paulo. Como vai o tratamento?

  3. Realmente é um absurdo como está sendo tratada à saúde da população no Brasil. Está um caos em todas esferas. O que não devemos é deixar de acreditar que soluções virão.Um abraço.

  4. Se o plano negar o pedido, resta entrar com uma ação na justiça.
    No meu caso o plano não negou, mas tive que pagar por fora 30 mil á vista (que dizem que são honorários médicos), mas também vai para a justiça.

  5. Bastante infeliz a fala da Presidente da SBTMO.
    Me pareceu com aquela estória de pimenta nos olhos dos outros é refresco.
    Acho que o mínimo que podemos fazer é ajudar os pacientes a encontrar doadores.
    Essa fala é de um burocrata que provavelmente nunca sentiu o problema na pele.
    Se vai ter vaga ou não é outro assunto.
    O Planeta Terra é bem grande.
    Não é porque não tem vaga no Brasil que a família não vai fazer o transplante.
    As famílias vão lançar mão de tudo pelo bem do seu familiar.
    Tem que ser dada essa chance.
    Dizer que não adianta doadores se não tem onde transplantar beira o absurdo.
    Talvez o dia que passar por algo parecido mude de opinião.

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