De alta, mas de sinal amarelo ligado

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Notícia preocupante: caímos de 87% para 76% de células da doadora. É o que indica o novo exame feito 60 dias depois do transplante. Vamos falar como reagir a esse processo e também sobre os próximos passos a serem dados agora que estou de alta. Lanço, de início, algumas perguntas…

Posso dar um “rolezim” no shopping? Posso almoçar num restaurante? Já posso retomar minha vida normal? Perguntas que tem respostas e que compartilho com vocês a partir de agora.

A primeira alta pós-transplante é uma GRANDE VITÓRIA. Indica que o procedimento funcionou e que o paciente pode evoluir para os passos seguintes do tratamento.

Mas ao contrário do que muita gente pensa, a alta é também o começo de uma nova etapa, que exige ainda mais comprometimento com as ordens médicas. Não é à toa que as palavras mágicas para um paciente submetido a um transplante de medula óssea (além da fé, do bom humor e do otimismo) são a DISCIPLINA e a PACIÊNCIA.

Nessa primeira semana, fui ao hospital todos os dias, para ser medicado, fazer transfusão e passar por exames médicos. Ainda tenho enjoos por conta da medicação. A partir da segunda semana, passarei ao processo definitivo de “desmama” do hospital, quando a frequência diminuirá gradativamente até a liberação total. Até lá, muita, mas muita medicação via oral. Esse processo normalmente dura de 30 a 60 dias. E é claro que estamos falando de um cenário ideal, sem nenhuma intercorrência grave.

Falo isso já que, a partir de agora, passo a ser um bebezão de 1,90m, com um novo sistema imunológico e sem nenhuma vacina (que só podem ser dadas depois de 100 dias do transplante). Catapora, rubéola e outras doenças da mocidade podem estar no meu caminho. Chuta que é “caxumba”!!

Uma simples febre ou diarreia são motivos suficientes para nova internação. Então se isso ocorrer, por favor, não se assustem. É ABSOLUTAMENTE NORMAL! Um passo para trás, para dar dois à frente.

Ao mesmo tempo, tenho liberação dos médicos para ir a um restaurante (que não seja self-service), e até mesmo ao shopping, desde que seja em dias mais tranquilos. Nada de rolezinho com a “thurma”. A máscara será uma grande aliada, assim como o bom senso. Por enquanto, prefiro evitar os passeios.

Quanto ao susto da semana, relativo ao exame que indicou a diminuição percentual (de 87 para 76%) de células da doadora no meu sangue, há explicação (e também alternativas para reverter o quadro).

Isso porque após o procedimento, o TransPlantado começa a tomar imunossupressores (sim, aqueles que fedem a gambá!!) que evitam a rejeição da nova medula ao nosso organismo. Não entendeu? Explico.

Com a infusão das células da doadora, começou dentro do meu organismo uma verdadeira batalha entre as minhas células restantes e as novas células da doadora. É claro que torcemos para que a doadora vença essa guerra, mas se não controlarmos essa vitória com os imunossupressores (que atacam só a nova medula), há a chance de que esta venha a rejeitar órgãos vitais, como pulmão, pele e olhos.

Eis a encruzilhada: se tomar muito imunossupressor, a nova medula perde força, colocando em risco o transplante. Se não tomar, aumentam as chances de rejeições graves.

O segredo: diminuir a dosagem do imunossupressor, ficando apenas um pouco mais exposto às rejeições, e por outro lado aumentando as chances da nova medula vencer a guerra contra o antigo (e doente) sistema imunológico. É o que precisa (e está) sendo feito.

Ainda não entendeu abestado? Pedi para algumas personalidades explicarem com suas palavras. Vejamos:

Anderson Silva, de sua casa em Los Angeles, explicou dizendo que torce “para que a nova medula ganhe por pontos, não por nocaute”.

Oscar Schimidt, por sua vez, disse “que mesmo com a queda de rendimento, a vitória parcial no 3º quarto por 76 a 24 deixa a nova medula perto da vitória final”.

Brincadeiras à parte, confesso que a notícia da diminuição percentual de células da doadora me assustou, mas como nunca recebi nada de mão beijada, concluo que é mais um chamado de Deus para medir minha fé. E vamos que vamos, pois esse novo desafio será pequeno perto de tudo que já passamos. Se Deus quiser. Continuo extremamente confiante.

Achei importante passar essas informações pela lealdade e compromisso que tenho com vocês em retratar o dia a dia de um transplantado sem meias palavras. Nem tudo são flores, mas nem tudo são dores.

Quero aproveitar a oportunidade para agradecer a equipe do Hospital Sírio Libanês, em primeiro lugar pela competência e profissionalismo, em segundo lugar pelo carinho diário que recebi das copeiras, do pessoal da limpeza, das auxiliares de enfermagem, das enfermeiras, dos farmacêuticos, das fisioterapeutas e das médicas (sim, 6 belíssimas e competentes profissionais). Competência e carinho, e cá estou eu vivo e “passando de fase”.

Aliás, já fiz 3 (três!) aniversários por aqui. E teve bolo no dia do nascimento, no dia do renascimento e agora no dia do bota fora. Com 3 aniversários por ano, daqui uns dias serei o velinho gagá do Luan Santana. Kkkkkkkk.Vejam algumas fotos:

bota fora
Jiraya

Além disso, não consigo ficar muitos posts sem mencionar que a ATMO (Amigos do Transplante de Medula Óssea) é – ao lado da minha querida doadora – uma das grandes responsáveis por salvar a minha vida. Bastidores dessa história vão ficar guardados para o livro, que concluí ser inevitável para que possa contar adequadamente essa história.

Quero registrar, por fim, minhas homenagens à uma grande pessoa que nos deixou essa semana. Paty (Patricia Oshiro Brentan) cumpriu seu papel na Terra levando uma legião de amigos a se tornarem doadores de sangue e medula óssea. Sim, os “amigos da Paty” estão por todo lado, de norte a sul do país, formando um novo exército de pessoas informadas e preocupadas com o próximo. Será recebida pelos anjos com tapete vermelho, um exemplo de ser humano. Desejo muito conforto à família, que terá agora uma estrela brilhando no céu. Deve ser lembrada com muita alegria por todos nós, jamais com pesar. Vai com Deus Paty…

paty

Ahhh, antes de despedir, ó o cabelo crescendo…

foto (21)

Até o próximo post…

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51 comentários sobre “De alta, mas de sinal amarelo ligado

  1. Muita força,fé e paciência como vc mencionou,muitas bençãos sempre,vc é um vencedor,estamos em oração pois Deus já abençoou e continuará sempre…abç da família Duarte…

  2. Gabriel, quantas novidades sobre transplante de medula vc tem repassado a todos nós. E isso me faz cada vez mais confiar na sua força e na sua fé. Um grande abraço querido amigo.

  3. Gabriel você é de uma alma linda e coração sempre voltado ao próximo, isto
    jamais será tirado de você! Só posso te parabenizar e continuar orando e aprendendo a ter esta fé maravilhosa que tem e nos fortalece dia a dia. JÁ DEU CERTO e agora é só esperar com esta alegria e superação linda que vc tem! ABRACÓ FORTE!

    • Amém Nângela, que essa fase continue sendo de ensinamentos para todos, principalmente para mim. E que eu possa transmitir o máximo dessa luta para todos que acompanham essa história. Um grande abraço.

  4. Gabriel, vc realmente é um comédia! Amo ler seus posts. Eu tb recebi esse sinal amarelo, nao no primeiro mielo depois dos 3 meses, mas no 6 mês. Confesso que tb fiquei desesperada, quase matei minha medica do coração pq sou mega ansiosa e acabei lendo o resultado antes de ir nela. Enfim, estava no final do desmame do remédio que cheira a gambá ( pra te animar os comprimidos menores são menos fedorendos), ela retirou por completo e agora estou no cuidado pra ver se nao tenho rejeição, por enquanto está tudo tranquilo. Quando eu entrei em pânico Deus me deu uma palavra que quero deixar pra vc, está no salmo 103:12 todo salmo é lindo, mas o versiculo 13…. Tremendo! Deus abençoe e “continue a nadar, continue a nadar” . Kkkkkk

    • Que bacana Carol, é muito bom saber que mesmo sem o imunossupressor a rejeição não se manifestou. Sou ansioso também, fico idealizando o resultado. rsrsrs. Mas a confiança tá lá no alto, graças a Deus. E sim, continuemos a nadar!!

  5. Como Deus tem te dado consciencia da verdadeira luta,e a coragem de saber enfrentar o que parecer um grande problema de uma maneira consciente de uma maneira forte e destemido….Quando estabeleceu esta parceria com Deus, Ele também lhe emprestou os ensinamentos da fé,coragem para vencer.Continue firme com esse proposito é a certeza da vitória…

  6. Gabriel, sempre acompanho suas noticias via Facebook. Lembro-me quando seu doador havia desistido da doação da medula. Falei pra vc ter fé e que tudo daria certo, e deu. Logo em seguida vc conseguiu fazer o transplante. Depois veio a demora na pega da medula. Mais uma vez, disse pra vc ter fé. E logo veio a noticia da pega. Deus é maravilhoso. Escolheu vc para testemunhar que ele existe. Jamais perca as esperanças nos momentos mais difíceis. Tudo dará certo. Tenho um filho de 4 anos, chamado João Gabriel que fará 1 ano de transplante de medula dia 31/01/14. Um vitorioso assim como vc. Fique com Deus!

    • Chegando o aniversário do xará hein Enock!! Que benção, que maravilha!! A fé realmente é o jeito mais fácil de lidar com o problema, pois está diretamente associado à força e ao otimismo para enfrentar o bicho. Com ela em dia, a vitória fica mais fácil.

  7. Oi Gabriel, boa tarde! Olha, não tenho muito o que dizer, pois com esta fé inabalável que tem e este seu humor maravilhoso, nos deixa um pouco sem palavras. Continue assime que Jesus e Nossa Senhora, te abençoem por toda vida!! Grande abraço!! Fica com Deus!!!!
    Vc. é um exemplo de superação!!!

  8. Cada dia de admiro e torço por vc. Continua sendo nosso modelo de determinação, foça, amor e principalmente ALEGRIA. Tá faltando pouco. Vc vai VENCER A LUTA. Bjo grande p/ vc e sua mama!

  9. Dr Gabriel,Deus tem um propósito em sua vida;como teve na minha,sou transplantado de rim a 6 anos.Vc irá se recuperar de forma magistral,e o que é melhor ,só coisas boas irão acontecer em sua vida a partir de agora,Coisas ruins são pequenas e fáceis de se ultrapassar.Te desejo do fundo do meu coração tudo de melhor em sua recuperação!Grande abraço! Alfredo-Valparaíso de Goiás.

  10. Gabriel, fico muito feliz por estar dando tudo certo, sua determinação e principalmente sua fé está sendo fundamental para seu tratamento. Agradeço muito por você compartilhar esse passo a passo de como está sendo sua experiência. Como você sabe estou começando esse processo com meu filho. Idas e vidas ao plano de saúde, solicitações intermináveis, mas nada disso me faz ficar desanimada, pois assim como você tenho fé de que tudo vai dar certo para meu filho. O estágio pior já passamos que foi encontrar um doador 100% compatível, foi uma grande vitoria. Desde que vi a sua história pela primeira vez, com toda a sua luta decidi que teria você como um grande alicerce para me dar forças e lutar pela vida de meu filho. Gabriel, talvez você não se dê conta de como você é muito importante para todos nós que estamos passando por esse mesmo problema em nossas vidas, você é a esperança viva que nos ilumina todos os dias, MUITO OBRIGADA!

    • É o contrário Mônica. São depoimentos como os seus que me dão força para continuar. Eu que tenho que agradecer. Você me deixou emocionado. O seu filho vai conseguir, e por favor me mantenha sempre informado sobre os próximos passos.

  11. Gabriel,
    Nao te conheço pessoalmente mas te acompanho pelo blog. Mesmo sem te conhecer, te admiro demais! Minha tia também teve leucemia, fez o transplante e esta curada! Deus é bom demais!!!!! Sempre acompanho seus post’s. Moro em Contagem-mg.
    Arrepiei da ponta do pé ao ultimo fio de cabelo ao ler que você ganhou alta.
    Não tenho a menor dúvida de que, sem tirar os méritos dos médicos que estavam te acompanhando, grande parte desta cura é “culpa” da sua fé e do amor de todas as pessoas que sempre emaram boas energias pra você.
    Pode ter certeza de que o raio de luz que te ilumina chegou aqui também!!!!!
    Muita saúde, muita luz e muitas alegrias para você!
    Cara, virei sua fã!
    Paz e bem!
    Patricia

    • Fico muito feliz ao receber uma mensagem como a sua Patrícia. E você tem razão, não tenho dúvida de que a energia que recebo de tantas pessoas foi um baita combustível para me manter em pé e inabalável em minha fé. Pode ter certeza: vocês me fazem muito mais bem do que eu para vocês. Fica com Deus Patrícia e muito obrigado.

  12. Gabriel, fico daqui curiosa pra saber como você está se passando. As pessoas que sabem da sua história e que oram por você estão sempre querendo notícias suas. A cada postagem sua, são vários telefonemas que faço pra informar suas irmãs na fé. Mas o melhor de tudo é que você nunca perde a fé e o bom humor. Tenho certeza de que você vencerá todas as suas lutas, porque o Pai celeste está no controle da sua vida, mas, as vezes precisamos pedir pra Deus mostrar pra gente, o que ele realmente espera de nós. Um grande abraço.

    • Muito obrigado Iracilda. A fé e o bom humor têm sido grandes aliados durante essa batalha. Transmita às nossas irmãs de fé que estou muito bem, cada dia melhor, e os desafios são mandados por Deus para que não caiamos na perigosa zona de conforto. Alerta sempre. Muito obrigado.

  13. Deus abençoe mais essa etapa, continuo acompanhando sua historia e aguardando seu livro, rsrsrsr torcendo por vc sempre e pedindo a Deus que lhe dê forças, paciencia e sabedoria sempre, abraços

  14. Nossa, é tanta torcida pra você, muita oração!!! Cada post seu, uma emoção diferente… DEUS tá com você!!! Como eu sempre digo : A VIDA É UMA GRANDE FESTA !!! Bjinhos !!!

  15. Caro Gabriel, aqui é a Marta, sogra do Dr. Arnaldo, mãe da Fernanda. Acompanho sua trajetória pelo blog e tive a oportunidade de conhecê-lo pessoalmente semana passada, quando o visitamos no hospital, ao irmos passar o aniversário da minha Fernanda em São Paulo. Meu coração brilhou de alegria ao vê-lo tão bem depois de todos os percalços. Quero desejar a você, sua esposa (que não conheci) e a sua mãe tudo de bom e de maravilhoso que a vida possa lhes oferecer daqui para frente. Deus certamente lhe reservou esta missão para que você possa ajudar outras pessoas a enfrentar com esperança e fé uma batalha como essa. Quero ler o seu livro quando este sair. Um grande abraço e dê um beijo em sua simpática mamãe.
    Marta/Frutal/MG

    • Obrigado Dona Marta. Fiquei muito feliz em tê-la conhecido. Um dia prometo devolver a visita. Arnaldo e Fernanda são pessoas especiais na minha vida e o fato de terem a trazido me deixou muito honrado e feliz. Fica com Deus!!

  16. Mais uma etapa vencida né rapaz!!!! Que Deus continue do seu lado sendo seu pilar mais forte!!! Parabéns!!!! Força e fé sempre!!! Continue esse trabalho maravilhoso de divulgação, informação é um arma poderosa para vencer barreiras!!!! Abs continuo na torcida!!!!

  17. Que saudade meu querido! Aqui de longe, estou observando, torcendo e pedindo a Deus para que tudo dê certo. Enquanto você renasce, estou perto de trazer uma nova vida ao mundo! rs
    Você é admirável, e eu sempre soube disso. Grande abraço!
    Mel

  18. Adoro ler os seus posts. Que Deus o abençoe! Fico mto triste quando vejo finais como o da Paty, mas… (não sei o que dizer). Fica bem! Abraços.

  19. Olá Gabriel! Sua história só me deixou mais animada para iniciar meu tratamento do linfoma de Hodgkin! Não vejo a hora de começar e viver as “aventuras da oncologia”. Parabéns por expor todos momentos, foram importantes para mim e tenho certeza que para muitas outras pessoas! Paz do Senhor guerreiro!

  20. Gabriel, como admiro sua força. Tive uma pessoa que amava muito que passou por algumas das dificuldades que você esta passando (não com a Sra. Unimed, mas com a doença), infelizmente ele já não esta mais conosco, mas ele assim como você hoje me ensinou a dar valor a cada minuto da minha vida e a principalmente nunca esquecer de agradecer a Deus todos os dias! Torcendo por você, força e fé, sempre!!

  21. Eu acho é que mais do que um livro, sua história pode muito bem virar um filme. Digno de Óscar e tudo mais. Seja muito feliz Gabriel! Sempre leio o seu blog em busca de inspiração para me tornar uma pessoa melhor! Jesus é o caminho, a verdade e a vida e eu sei que é ele está ao seu lado o tempo todo! Um beijo enorme a você e todos os seus familiares!

      • Ver a sua vida, a sua luta, suas provações diárias e você ainda aí, de pé, sorrindo… Este é o Deus que eu vivo. Um Deus de milagre e um amor tão puro que me enche de emoção! Já faz alguns meses que sempre oro por você e pelo seu exemplo, sempre vou orar… Para que você possa inspirar tantas pessoas a serem melhores também! 😉

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